Tilbage

PBP og Omverdenen

| Inge | Alice |

Glæden var stor, da vi for 9 år siden fik vort tredje barn, - en dejlig pige på 4.800 gram og 58 cm. Hun kom til verden med stort besvær, da skuldrene sad fast. Lige efter fødslen fik vi at vide, at der var problemer med hendes højre arm, - den var lam. I løbet af de første dage var hun igennem flere undersøgelser, og lægerne stillede diagnosen ”Duchenne Erbs Parese”. De kunne ikke sige noget om, hvor galt det ville gå. Tiden ville vise, om hun overhovedet ville komme til at bruge armen. De følelser man har i en sådan situation er ikke til at beskrive. Man svinger mellem lykkefølelsen over at have fået et dejligt barn til frygten for, hvordan det hele skal komme til at gå. Hun fik en skinne på armen og fysioterapibehandling en gang ugentligt, og heldigvis kom der liv i armen, da hun var ca. 4 mdr. gammel.

Efterhånden som årene gik troede vi næsten hun ville slippe fra den svære fødsel uden mén. Det gik jo meget godt, hun lærte at kravle og gå, og brugte tilsyneladende sin arm meget normalt.  Men efterhånden som hun voksede op, blev det mere og mere synligt, at armen og skulderen alligevel ikke fungerede helt normalt. Hun kunne ikke vende håndfladen opad på højre arm, den virkede fastlåst i skulderleddet, hvilket medførte nogle meget akavede bevægelser i f.eks. spisesituationer, og albueleddet kunne ikke strækkes helt ud. Der begyndte altså at være nogle begrænsninger på, hvad hun kunne med sin arm. Skaden blev mere synlig efterhånden som kroppen udviklede sig, og de ting hun foretog sig stillede større krav til motorikken.

Som forældre tænker vi meget over, hvad vi kan gøre for Monica for at hjælpe hende på vej gennem livet, uden at få alt for store mén af sin fødselsskade. Der er mange tanker, der kører rundt i hovedet, og mange ting, man skal tage stilling til. Nogle problemer kan man få professionel hjælp til, andre problemer kan man måske bedst få hjælp til ved at være i kontakt med andre forældre i samme situation. Nogle af de tanker jeg har er f.eks:

- hvilke former for behandling har hun gavn af,

- kan man evt. få økonomisk hjælp fra kommunen m.v.

- hvilke fritidsaktiviteter vil være gode for hende, og hvor meget kan hun magte,

- hvordan undgår hun at komme til at føle sig anderledes og møde for mange nederlag,

- hvordan undgår hun at blive mobbet i skolen,

- hvordan vil hun reagere, når hun bliver teenager,

- hvilket arbejde vil hun kunne få, når hun bliver voksen.

  Når ens barn kommer i skolealderen må man  se i øjnene, at man  ikke hele tiden kan være der for at hjælpe. Man kan heller ikke regne med, at der altid er en anden voksen, der kan hjælpe, hvis barnet bliver udsat for dumme kommentarer eller drillerier. Derfor er det utrolig vigtigt, at barnet er ”klædt på” til at tage vare på sig selv. Jeg har lovet i denne artikel at videregive vore ideer om, hvordan man undgår mobning i skolen

Indtil videre klarer Monica sig heldigvis godt i skolen, der har ikke været problemer med mobning i klassen Hun er rap i replikken, og kan svare for sig, når nogen spørger til armen. Vi kan selvfølgelig ikke undgå, at hun indimellem vil møde nederlag, enten i form af begrænsninger rent fysisk, eller i form af ondsindede bemærkninger, men vi kan forsøge at lære hende at tackle de situationer, der opstår. Jeg vil her nævne nogle af de ting, vi har gjort for at forebygge problemer:

Vi har altid været åbne omkring Monicas fødselsskade. Dermed får hun også selv lettere ved at snakke med andre om det.

·    Vi har fortalt de mennesker, Monica omgås i hverdagen, om hendes arm, så de ikke af uvidenhed kommer til at sætte hende på en opgave, hun ikke kan udføre, eller stiller hende unødvendige spørgsmål om armen. Vi har informeret bl.a.  pædagoger, lærere, håndboldtræner, svømmeinstruktør, ridelærer m.v.

·    Vi har talt med Monica om, hvad hun evt. kunne svare, hvis folk spørger, hvad der er galt med armen. Monica har selv en ”kort version”, som hun bruger, når hun ikke gider give den lange forklaring. Hun siger f.eks. ”den er bare lidt skæv, det var noget der skete, da jeg blev født”. Indimellem kan jeg som mor føle trang til at ”tage over”, og svare på hendes vegne, når nogen spørger. Men jeg tror det er vigtigt, at hun lærer at svare for sig selv.

·    Kommunens fysioterapeut har tilbudt os at tage på besøg i Monicas klasse for at fortælle om motorik m.v. Ved den lejlighed kunne hun så fortælle klassen om Monicas arm. Vi har endnu ikke benyttet os af dette tilbud, da Monica ikke selv mener det er nødvendigt. Jeg er dog ikke i tvivl om, at drillerier eller mobning kan forebygges blandt andet ved at klassekammeraterne får en ordentlig information af en ”fagperson”, som familien har kontakt med. Det kunne f.eks. også være sundhedsplejersken, skolesygeplejersken, lægen eller en anden, som har den fornødne viden. Oplysning/information fjerner noget af mystikken ved at et barn er anderledes, og formindsker derfor trangen til drilleri.

·    Vi har ladet Monica deltage i forskellige fritidsaktiviteter, så hun har haft mulighed for at finde noget, hun er god til. Herudover er formålet (med sportsaktiviteterne) selvfølgelig også at det er god træning for armen. Det er vigtigt at hun får nogle succesoplevelser. Så kan hun bedre klare de nederlag, hun møder. Når hun f.eks. spiller håndbold, har hun naturligvis en begrænsning med hensyn til sin højre arm, men har et kanonskud med venstre. Hun er rigtig god til at ride, og hesten er jo ligeglad med om højre albue stritter lidt ud til siden. Til svømning er hun som en fisk i vandet, her kommer hun hurtigt frem, selvom højre arm ikke bevæger sig helt ligesom venstre. Det gælder om at fokusere på det hun kan i stedet for det hun ikke kan.

Det var lidt om de erfaringer, vi har draget indtil nu. Monica er heldigvis en meget glad og positiv pige. Hun er aktiv og har mod på livet. Hun har gode kammerater, og trives godt i skolen. Som forældre bekymrer vi os selvfølgelig stadigvæk for, hvordan hendes fremtid skal forme sig, men det er dog altid positivt at hun er kommet godt ”på vej”.

Monica med hundehvalp

-Inge

Top

18.01.05
Nu sad jeg lige og læste om Monica og hendes familie med omverdenen. Jeg har en datter på 5 mdr, Nanna, med Duchennes, og jeg har allerede nu gjort mig lidt de samme tanker.

Min datter har aldrig haft armen i skinne. Det er ikke kotume på Aalborg Sygehus med bandagering, til gengæld er vi ikke "sluppet" med at skulle til fysioterapi 1 gang om ugen. Jo, i perioder, men lige så snart, der har været tegn på stramhed af en muskel eller svækket bevægelighed af et led, er vi straks kommet i intensiv træning, hvilket helt klart har været en positiv oplevelse. De er virkelig opmærksomme på, hvordan det går, og det går da også fremad. Eller det gjorde det, indtil musklerne på forsiden blev for stærke, og derfor har trukket hendes skulder ud af led. Så lige nu venter vi på at få resultatet af en MR-scanning, og så få at vide hvornår Kurt Simesen synes det vil være bedst at operere...

Nå, alt det var vist bare et lille out-let for alle mine frustrationer over al den ventetid...

En ting jeg lagde mærke til ved en familiefest for nylig, var at der var mange, der ikke kunne se hvilken arm, der var den drilske arm. Fordi hun sidder og fører hånden op til munden og bruger den til at lege med ting, hun har lige foran sig, kan folk ikke umiddelbart se, hvilken arm der er tosset. Her er det også godt at have en kort version af, hvad der egentligt er galt, for der kommer mange spørgsmål. Det er frustrerende, at folk tror, at fordi det ikke lige umiddelbart kan ses er det der ikke, for det er absolut ikke tilfældet.

Jeg fandt også meget hurtigt ud af, da Nanna var mindre, ikke at sige hun havde en lam arm, for så fik jeg straks et tvivlende blik og 20 spørgsmål, for folk kunne jo se, at hun bevægede hånden, og det var da ikke muligt ved en lammelse! Mange tror fejlagtigt, at man hvis man har en lammelse starter den udefra hånden, og de regner også automatisk med, det er en muskellammelse. Derfor begyndte jeg i løbet af meget kort tid at sige, hun har en nerveskade, der giver en delvis lammelse af armen. Så kommer der ikke så mange opfølgningsspørgsmål, hvilket er rart, for det er ikke altid man har overskud til at forklare i detaljer.

-Alice

Top