FAQ om Fysioterapi

Fysioterapi og skinner

1. Hvor gammel er du/dit barn?

2. Hvor ofte modtager dit barn/du fysioterapi?

3. Mener du at fysioterapi har haft nogen effekt/gjort en forskel?

4. Har du været i tvivl omkring behandlingen af dit barn/dig?

5. Har du/I hjemmetrænet?

6. Hvis ja; hvad har i/du så gjort af øvelser og hvor ofte?

7. Har du eller dit barn brugt skinne? Dag eller nat?

8. Har det været svært at anvende skinne, hvilke problemer har der evt. været?

10. Har du oplevet at du har været nød til at gøre noget imod din egen/dit barns vilje, fordi det var nødvendigt?

11. Har du/dit barn modtaget ekstra hjælp i vuggestuen, børnehaven eller skolen pga. sit handicap? Hvis ja hvor mange timer om ugen ca.?

12. Hvis du/dit barn startede fra nul dengang skaden blev påført. Hvor er dit du/dit barn så nu i forhold til dengang; fra en Scala på 1 til 10?

13. Hvilke alternativer til fysioterapi har du/I eventuelt brugt

top

1. Hvor gammel er du/dit barn?

a. Mit barn er snart 2 år gammel, han har skader på begge arme.

b. 3½

c. Min datter er 11 år

d. Ida er 7 år.

e. 2 År

f. 16 år

g. 20 mdr.

top

2. Hvor ofte modtager dit barn/du fysioterapi?

a. I begyndelsen næsten ingen, men fra ca. 8 måneders alderen ca. 4 gange om ugen. I skrivende stund 2 gange om ugen.

b. 2x ugentlig, alm. fys +ridefys

c. Min datter var tilknyttet kommunal fysioterapeut der kom på hjemmebesøg fra 6 mdr.´s alderen. Hun fik ikke nogen egentlig behandling, men vi fik vejledning om hvordan vi kunne rette hendes opmærksomhed mod armen, og hvordan vi kunne træne den armen ved leg. Dette stod på i et par måneder.
Hun startede først med fysioterapeutisk behandling da hun var godt 4 år – i starten et par gange om ugen – senere 1 gang om ugen. Behandlingen bestod i udstrækning og massage. Efter nogle måneder gik vi over til ”kontrol ca.  1 gang om måneden på min anmodning. Jeg ønskede en faglig vurdering af skuldre, arm og ryg da hun har smerter/ømhed og funktionsproblemer disse steder. Som 7 årig var hun i et halvt år tilknyttet et træningscenter, hvor hun gennemgik og lærte øvelser, samt trænede balance på hesteryg 1 gang om ugen. Herefter ”overgik” hun igen til almindelig fysioterapeutisk behandling – nu kun efter behov (dvs. når smerterne blev for slemme). Behandlingen bestod i lidt ustrækning, men fortrinsvis indlæring af øvelser til selvtræning. Der går ca. 3-4 mdr. imellem behandlingsperioderne der som regel strækker sig over ca. 1 mdr. Senest har hun foreløbig klaret 5-6 mdr. uden behandling efter at have prøvet akupunktur. 

d.

e. Ca hver anden uge.

f. Har aldrig modtaget eller fået tilbudt fysioterapi

g. 2 gange ugentligt, og 2-3 gange dagligt af forældre og dagpleje.

top

3. Mener du at fysioterapi har haft nogen effekt/gjort en forskel?

a. Ja, da vi først fik noget sat i stand. Det var meget intensivt. Det gav ingen synlige resultater (ingen muskler/nerve fremgang). Men han blev meget mere opmærksom på sin højre arm og begyndte at bruge den som støtte (god til slik lager).

b. absolut.

c. Min datters træning handler først og fremmest om smertelindring. Først da hun kom på træningscenter kunne vi se forskel – ikke på armens funktion, men på hendes balance. Siden hun har lært øvelser ved vores nuværende fysioterapeut, er smerterne bedret – hun er faktisk for første gang helt smertefri efter akupunkturbehandling. 

d. Hendes bevægelighed i armen er ikke øget, Altså ingen effekt på funktionen, men hun er til gengæld forblevet symmetrisk i rygemuskulaturen, og her mener jeg at fysioterapien har været gavnlig.

e. Ja klart, i begyndelsen var det svært og se hvad nytte det gjorde, men i dag holder det armen i gang

f. -

g. Ja, det har gjort det hele.

top

4. Har du været i tvivl omkring behandlingen af dit barn/dig?

a. Ja meget. Det er svært at træne med en dobbeltskade.

b. sjældent

c. Ofte – især i de første måneder, hvor vi ikke anede hvad pigen fejlede, og selv måtte komme på alle løsningsforslag uden at få nogen form for information. Al træning forgik efter ”hjemmelavede” metoder, da vi ikke havde andre muligheder og fornemmede at armen måtte og skulle i brug.  

d. Ja, det er på tide at der kommer klare vejledninger for såvel fysioterapi som for de mulige operative indgreb.

e. Ja, meget  man famler rundt i blinde, og er nødt til at tro på at det de tilbyder dit barn er det bedste

f. Meget, især da der ingen informationer var at få tilbage i 1986

g. Ja, men vi er vokset med opgaven.

top

5. Har du/I hjemmetrænet?

a. Ja dagligt. Men i korte perioder har vi holdt pauser.

b. ja

c. Ja – min datter har faktisk næsten altid haft daglige træningsperioder.

d. Ja, og jeg gør det fortsat for at opretholde balancen mellem højre/venstre side.

e.

f. Meget  

g. altid og til tider hænger det os ud af halsen, men det er et arbejde der skal gøres.

top

6. Hvis ja; hvad har i/du så gjort af øvelser og hvor ofte?

a. Dagligt har vi masseret den højre arm især og strækket musklerne ud (især brystmusklerne). Vi har siden hans fødsel lavet øvelser for knoglerne i armen (modtryk i knoglelængden). Dette har helt sikkert medvirket til at hans arme stadig er lige lange.

b. 1. år: holdt led og muskler smidige ved jævnlige stræk og bøje øvelser. Ca. ved hvert bleskift. Jævnlig masssage.

c. Fra fødslen og frem til 1. besøg af den kommunale fysioterapeut, trænede vi ved hvert bleskifte. F.eks med op/ned og 8-talsbevægelser. Desuden var der en vis træning i ufattelig mange små daglige aktiviteter, hvor vi hele tiden var bevidste om at få venstre arm med – f.eks. hvordan hendes legetøj blev placeret, kravleøvelser osv.
Senere lånte vi special-legetøj – bl.a et rullebræt hun skulle trække sig frem på.
Sidenhen har hun haft konkrete øvelser indlært ved fysioterapeut.

d. Bevægelser i de områder hvor hun ikke selv har mulighed for at bruge armen, og derudover arbejder jeg dagligt på at hun selv bruger armen så meget som muligt. Mest ved hjælp af leg hvor der er symmetri i bevægelserne. (Boldspil, cykling m.m.)

e. Vi laver mest udstrækningsøvelser, hvor vi udfører hver enkel øvelse ti gange, noget med at få armen op over hovedet, ud til siden, og bøjet i albuen. Vi laver mange sanglege med fagter, hvor hun skal have armen på ryggen, røre sig på maven, o.s.v.
 Bl.a. holdt vi et håndklæde bag på ryggen, fra det ene albueled omkring ryggen og om det andet albueled, for på den måde at styrke hendes venstre underarms indadrotation. Så løftede hun ikke armen med skulderen.

f. Vi har aldrig prøvet at få vores barn til at gå tidligt, da vi mente at det nok styrkede armen hvis hun kravlede så længe som muligt, hun gik først  16 måneder gammel.

g. Udstrækninger 2-3 gange daglig. Og konstant stimulering. 

top

7. Har du eller dit barn brugt skinne? Dag eller nat?

a. Siden han var 8 måneder har han hver uge fået lagt bandage. Men inden sommerferien ( i 11/2 års alderen) fik vi endelig lavet en skinne i plastik (let) til den venstre hånd (det er en drophånd han har på venstre side). skinnen har vi brugt om natten. Her i efteråret fik vi lavet en ny (den anden var for lille). Nu har vi også fået en dagsskinne, stadig til venstre hånd, vi bruger den ved spisning og ca. 2 timer ved leg dagligt.

b. Dag og nat

c. Siden sit 4. år har hun sovet med armskinne, der bliver fornyet ca. 1 gang årligt.

d. Nej. Et tema der aldrig har været på tale fra professionel side.

e. Hun har både haft natskinne og dag skinner, i øjeblikket har hun en skinne til håndledet så hun ikke hele tiden har drophånd

f. Aldrig

g. Ja, da hun var noget mindre, havde vi en håndledsskinne, som også holdt tommelen ud. 

top

8. Har det været svært at anvende skinne, hvilke problemer har der evt. været?

a. I lange periode har det været meget svært. Vi har i perioder haft meget svært ved at få ham til accepter den. Han vågner stadig jævnligt og beder om at få den af.  Dagskinnen har han faktisk accepteret.

b. Hun vil ikke have den på for længe af gangen. Vi glemmer den ofte efter hun er blevet ældre.

c. Nej egentlig ikke. Hun havde fra starten en alder hvor det var lidt spændende – nu er det bare en vane. Desuden har vi en super bandagist, der forstår hvordan børn skal tackles. Hendes armskinner har haft alverdens forskellige farver og mønstre. Den første var pink/lilla med Minnie Mouse-figurer på.
Det eneste problem har været svampelignende udslæt på grund af de konstante fugtige varme på huden om natten. Det klarede vi hurtigt ved at klippe benene af gamle bomuldsstrømpebukser, og derefter  trække et ”ben” på armen inden hun fik skinne på. Senere bad vi bandagisten om at få tubegaze udleveret sammen med skinnen – det fungerer!.

d. Se svar ved pkt. 7

e. Det sværeste har været at give hende den på trods store protester, den hun har i øjeblikket kan hun selv tage af, så smider hun den alle vegne, flere af hendes skinner har også givet hende udslæt eller gnavet hende

f. -

g. Jeg syntes at det gik over alt forventning, men hun var heller ikke så gammel, at hun kunne pille den af. 

top

a. Han har ofte grædt og været sur når vi har givet skinne på, Vi har derfor sat klistermærker på af en hest og en tiger. Det har hjulpet lidt. I fysioterapien har vi ofte oplevet at han ikke ville ”lege” med. Han har til tider bare vendt ryggen til og ikke gidet. Fysioterapeuten prøver at fange hans opmærksomhed. Men det kræver altså noget arbejde og det er rigtig hårdt nogen gange. Nogen gange bliver det bare til hygge. Jeg er ikke altid enig med fysioterapeuten, men vi klare vores små- problemer hen ad vejen. 

b. Ja til begge. Petrine havde mange smerter de første 6 mdr. og har siden hadet at blive motiveret og aktiveret i den arm. Løst er problemerne ikke, men med professionel snilde, lokker terapeuterne altid hende til at gøre noget. Ride- og svømmeterapi er det bedste nogensinde. Her føler barnet ikke det er en pligt.

c. I de første år var fysioterapi noget der skulle overstås – hun kedede sig simpelthen, men samarbejdede dog alligevel. Interessen steg i takt med at hun selv blev inddraget aktivt i behandlingen – passive øvelser ER kedsommelige.  

d. -

e. Herhjemme er vi nogle gange nødt til at holde meget fast i hende for at hun ikke stikker af, andre gange opgiver vi bare

f. -

top

10. Har du oplevet at du har været nød til at gøre noget imod din egen/dit barns vilje, fordi det var nødvendigt?

a. Vi har ofte været nødsaget til at gøre noget imod hans vilje. Eller undladt at hjælpe ham i visse situationer. Det er ikke let og vi bliver ofte kede af det bagefter (når han sover). Men skinnen skal på og øvelserne laves.

b. Ork ja...masser af gange.

c. Træning er vel i bund og grund mod barnets vilje, med mindre det udføres som leg. Hun har dog aldrig sat sig imod det eller nægtet at deltage.
Den største direkte modstand fra pigen møder vi faktisk i øjeblikket. Hun har siden skolestart haft specielt skrivebord + stol i klassen, og det generer hende nu hvor det er meget vigtigt at være ligesom alle andre. Tidligere har det ikke været noget problem.

d. Nej, ikke hidtil men en evt. operation vil blive modtaget med angst.

e. Ja, mange gange, både hendes daglige træning, give hende skinner på, få taget røntgenbilleder, få lagt hende i narkose ved operationer

f. Ja, og det gjorde nok mest ondt på os som forældre

top

11. Har du/dit barn modtaget ekstra hjælp i vuggestuen, børnehaven eller skolen pga. sit handicap? Hvis ja hvor mange timer om ugen ca.?

a. Han har støttepædagog alt den tid han er i vuggestuen ca. 30 timer om ugen. Hun laver alle øvelser, som vi selv laver og køre ham til fysioterapi en gang om ugen (dette har lettet mig enormt).

b. Nej

c. Ikke i form af praktisk hjælp. I nogle situationer kræver hun selvfølgelig lidt ekstra opmærksomhed fra pædagoger/lærere – f.eks i idræt, hvor aktiviteterne skal tilrettelægges så hun kan være med. Hun deltager i langt det meste på lige fod med de andre børn – evt. med små skånehensyn.   

d. Ja, der har været en fysioterapeut på besøg i børnehaven ca. hvert halve år. Én af pædagogerne er blevet instrueret i øvelser som de så har lavet daglig med hele Ida`s stue i en indlagt gymnastik seance. Dette har fungeret godt da hun således ikke er blevet gjort til noget ”specielt”. 

e. Nej ikke endnu, men vi har lige søgt støttepædagog til hende

f. Nej, men vi har altid oplyst om at der kunne være problemer med v. arm i børnehaven, fx når der skulle bages snobrød, så kneb det med at holde pinden.
I skolen var det gymnastiktimerne der blev taget hensyn i.

g. Pga. sit handicap? Hvis ja, hvor mange timer om ugen ca.? Ja vi har en dobbelt plads i dagpleje og har fået halvbehandlingsmæssig friplads. Fys. og ergo. kommer i dagplejen. 

top

12. Hvis du/dit barn startede fra nul dengang skaden blev påført. Hvor er dit du/dit barn så nu i forhold til dengang; fra en Scala på 1 til 10?

a. Efter 2 år; har han bevæget sig fra nul op til 1 eller 2 på højre (armen kan bruges som støtte arm).  På venstre har han bevæget sig fra 2-6.

b. 7

c. Ved fødslen varmen ubrugelig (=0) – nu er den vel rykket op til 7 i forhold til funktionsevne. Hvad angår smerter er det umuligt at vurdere ændringen. Men hun ligger nok på 9 – forudsat at akupunktur stadig ”udretter mirakler”.

d. Umiddelbart efter fødsel var der ingen arm funktion (0). Op til ca. 2 år var der forbedringer til ca. 3. Herefter ingen yderligere forbedringer.

e. Jeg vil tro 2 til 4

f. Vores barn har faktisk været bedreend i dag, jeg vil sige som 10-12årig lå hun på ca. 7, men efter puberteten, er det blevet dårligere. Bl.a. går armen nu af led mange gange om dagen, og i dag føles det som et handicap, noget som det aldrig har gjort før. I dag er der også en forskel på længden af venstre og højre arm.

g. Hvis 10, så 4, men det set ud fra en primæroperation for 6 mdr. siden, hvor vi jo er startet på 0 igen. 

top

13. Hvilke alternativer til fysioterapi har du/I eventuelt brugt?

a. Ikke noget seriøst. To gange har vi været til kiropraktor. To gange har vi haft en privat fysioterapeut hjemme, hun instruerede os i nogen gode øvelser. En enkelt gang har vi været til healer (uden synligt resultat).

b. Primary surgery

c. Balancetræning på hesteryg og akupunktur.

d. Ingen.

e. Vi har brugt ergoterapi, som er en stor hjælp til at give forslag til lege, og så skal hun starte til rideterapi

f. Ingen. 

g. Zoneterapi, Akupunktur, Svømning. 

top