Tilbage D. 

5 marts afholdt foreningen i samarbejde med eksperterne fra Odense Universitetshospital Neurolog Kurt Simesen og Fysioterapeut Susanne Jepsen, et arrangement, hvor patienter og pårørende kunne mødes, få viden og udveksle erfaringer.
Af Lone Bach

Trods det dårlige vejr og udsigt til snestorm troppede 15 interesserede op i Klinikbygningen på Odense Universitetshospital, for at få mere viden omkring skaden. Kurt Simesen og Susanne Jepsen havde lovet os at komme med et foredrag omkring Sekundærkirurgi. Dette løfte indfriede de til fulde. Vi kom omkring hele spekteret, lige fra Primærkirurgi, Sekundærkirurgi og til den utroligt nødvendige fysioterapi som følger før og efter disse operationer. En stor dejlig overraskelse var, at Ortopædkirurg Michael Davidsen også dukkede op og fra tilskuerrækkerne bidrog med egen erfaring.

Det vil blive en meget lang afhandling, hvis jeg skal trække alle de gode ting frem fra foredraget, så jeg vil forholde mig til enkelte højdepunkter i et kortfattet resumé..

Kurt Simesen forklarede lidt om hvordan de definerer hhv.:

En god prognose:

*                Barnet har normale øjne. Dvs. begge øjne har synkrone blinke-reflekser og tårefunktion.

*                Der er ingen læsion af kraniet (uha det lyder også meget uhyggeligt!!!)

*                Der er brud på nøglebenet. Brækker denne knogle, er der stor sansynlighed for, at nerverne ikke har taget skade. Det er dog ikke altid en selvfølge.

*                Tidlig bedring. Jo hurtigere armen ”kommer i gang” af sig selv, jo større sandsynlighed er der for, at armen bliver god.

*                Begrænset lammelse.

Dårlig prognose:

*                Horners syndrom. Øjet i den lammede side har hængende øjenlåg.

*                Kold, tør og slap arm.

*                Skaden er udbredt. Lammelse i hele armen.

*                Der er efterfølgende ingen eller kun lidt bedring at spore.

*                Mærkbare og synlige nerveknuder ved plexus.

Fra 1979-1992 havde man på OUH lavet en undersøgelse på 43 patienter i lokalområdet (21 piger og 22 drenge).

De 38 var født med hovedet først, 3 i underkropsstilling (sædefødsel) og 2 med kejsersnit.

27 var født med fastsiddende skuldre og 14 havde et brud.

Ud fra Mallets klassifikation, hvor 1 = meget dårlig og 5 = normal, kunne de konstatere at 35 af børnene fik en normal arm (5), 4 en god arm (4), 3 fik nedsat funktion (3) og 1 havde ikke meget fremgang (2).

Kurt Simesen pointerede, at dette ikke  er en videnskabelig analyse, men en lokal observation!

Operation:

Der er forskellige indikationer for, hvornår og om et barn skal opereres. Tiden er en væsentlig faktor i takt med hvordan skaden heler. F.eks. er observation af armens udvikling de første 3-6 mdr. meget afgørende for om operation bliver nødvendig eller ej.

Kurt Simesen illustrerede det på denne måde:

Er der vedvarende muskellammelse...

Muskel-ubalance...

Kontakturer... (muskelsammentrækninger)

Deformitet (knoglerne får unaturlig form)

Den optimale periode at udføre operation på (hvis dette bliver nødvendigt) vil være følgende:

Her blev det nævnt, at for at armen får en bedring i en svag funktion, kan det ofte være at man må prioritere en anden, men måske mindre betydelig funktion. F.eks. prioriterer man håndfunktionen frem for skulderfunktionen. (Som Michael tilføjede, så har barnet mere glæde af en funktionsdygtig hånd, end en dårlig håndfunktion med en brugbar skulderfunktion.) Desuden opererer de ikke på inaktive muskler og sener.

Forløbet efter operation:

*                5 uger i gips

*                Selvtræning 1 uge

*                5 dages fys under indlæggelse

*                Fysioterapi 3-5 x ugentligt i 2 mdr.

*                Endelig vurdering af forbedringen efter 2 år.

Så lærte vi også 2 nye kirurgiske ord:

Palliativ (løsning): Dvs. man kirurgisk forsøger at gøre en meget dårlig funktion (hvor der ikke er andre muligheder) lidt bedre.

Efterbehandling:

Som normalt (se ovenstående)

Artroskopisk operation: En nyere form for operation, hvor man operere via en kikkert. F.eks. ved Latissimus Dorsi-flytning. Fordelen er, at der ikke bliver et stort ar og gips er unødvendig.

Efterbehandling:

*                Straks efter skal patienten lave bevægeøvelser mindst 3x daglig.

*                Patienten skal tage gigt-tabletter i 3 uger

*                Kontrol hver 3. mdr.

*                Follow-up efter 2 år.

Susanne Jepsen viste nogle filmklip med ”før/efter-operation”. (En af berømthederne fra klippene sad hos os i salen og fulgte vågent med: Andreas på 4 år + ½. En kvik fyr, der kunne sidde stille og tegne i de 2½ time foredragene var på. Selvfølgelig fortalte han selv stolt hvad de hersens sygehusfolk havde gjort ved ham. Han har lavet en rigtig flot tegning, som I kan se nedenfor.

Udgangspunktet var en drejebog hvor de bla. vurderede børnene ud fra Mallets klassifikation (5-trinsinddeling). Vurderingsgrundlaget var 34 børn (gennemsnitsalder 6 år) i en periode på 3 år og 3 mdr.. De kiggede på den aktive og den passive bevægelighed for at vurdere skaden og dens efterfølgende problemer. Denne vurdering hjælper neuro– eller ortopædkirurgen i beslutningsprocessen omkring behovet for operation.

Det var utroligt at se hvad en operation egentlig kan gøre. Der var betydelige fremskridt at se på børnene.

Ydermere gav hun disse råd omkring daglig træning:

*                Lad det indgå som en naturlig del af hverdagen

*                Træn kun når barnet er motiveret

*                Lav aftaler med barnet om træning

*                Giv ros og opmunter barnet

*                Benyt 2-håndsaktivitet

*                Udnyt syns– og følesansen.

Desuden: Udspænd resten af livet, eller så længe musklerne er stramme.

Ellers foregik det hele i god ro og hyggelig orden. Vi fik kørt noget morgenbrød ned, drukket noget kaffe og tømt nogle slikskåle. Vi var først færdige ved 1.30-tiden og nåede desværre ikke at tale så meget sammen. Men vi håber på gensyn med alle i nærmeste fremtid. Det var meget berigende at møde nye ansigter, både forældre, fagfolk og selvfølgelig vores lille skuespiller, Andreas, som allerede i en alder af 4år + ½  nu har sin egen fanklub! 

Klik på billedet...........