Tilbage

3 hyggelige timer på Rigshospitalet

Forældre til børn med OPBP, var lørdag d. 4 september i professionelt selskab på Rigshospitalet. Neuropædkirurg, Lars Bøgeskov, holdt et flot foredrag omkring primærkirurgi og Hospitalets fysioterapeuter, Marianne og Lise supplerede efterfølgende med en god snak omkring deres arbejde med OPBP-børnene

Det var med forhåbninger om en hyggelig formiddag, med gode dialoger mellem de ankomne, at bestyrelsesmedlemmerne fra foreningen ”Av min arm”, troppede op med morgenbrød og lidt godt til den søde tand, på Rigshospitalet, lørdag d. 4. september .

Da det er første gang vi i samarbejde med et hospital afholder et sådan arrangement, kunne vi ikke på forhånd vide os sikker på, om det blev en succes...! Vores erfaring har fortalt os, at der er et stigende behov for, at pårørende og patienter kan mødes i et forum, hvor de kan udveksle erfaringer, og få talt med specialisterne, uden at det er en konsultation.

Lars Bøgeskov havde lovet at komme med et ”lille” oplæg, som han beskedent lagde det ud. Det viste sig at være et velforberedt diasshow, med nogle rigtig gode punkter omkring skaden og dens følgevirkninger. Han kom ind på lidt historie omkring de personer, som i sin tid opdagede hvor skaden var lokaliseret. Han beskrev hvordan Rigshospitalets 1. behandlingsstrategi består i, at informere de nybagte forældre grundigt omkring skadens omfang og mulige perspektiver, for derefter at få børnene i fysioterapi ca. 14 dage efter fødslen. 2. behandlingsstrategi består i at observere barnet tæt de første 2 måneder. De første 2 måneders fremgang (eller mangel på samme) er væsentlig for barnet videre behandling. Dernæst tages stilling til, om der er behov for CT- og MRI-skanninger, samt evt. en EMG. 

Diasshowet kan ses her som pdf. (6,5 MB. Klik for at komme frem i dias'et)

Der var mange gode spørgsmål og dialoger under hele foredraget.

Dernæst tog vi en lille pause og fortsatte så med snakken rundt om bordet. Marianne og Lise (fysioterapeuter fra Rigshospitalet) fortalte hvordan de arbejdede med børnene. Det første skridt for dem er, at de bliver kaldt op på fødegangen og får en snak med forældrene. Dernæst holder barnet en ”pause”, så armen kan få ro før den egentlige behandling. Forældrene bliver instrueret i hvordan de skal forholde sig til armen i de 2 uger. Der blev spurgt til ”Hurrastillingen”, hvilket de bekræftede at men ikke gjorde mere. Arbejdet med børnene i starten går primært ud på, at sørge for at musklerne ikke trækker sig sammen. Dvs. udstrækninger. Dernæst går arbejdet på at stimulere barnet til at udføre (aktivt eller passivt) de naturlige bevægelser.

Der blev gjort opmærksom på, at det sarteste led er skulderen. Den skal holdes blød og smidig, men må ikke belastes unaturligt. Der blev spurgt til hvor ofte man skal gøre øvelser, hvorpå svaret var, at det er individuelt og helt op til skadens grad og art. Og helt op til forældrenes overskud.!

Der blev spurgt og snakket om mange flere emner og det var utroligt spændende at høre om deres arbejde, samt den måde forældrene havde taklet egen situation.

Hen mod kl. 13.00 opløstes forsamlingen ligeså stille og vi havde et indtryk af, at alle havde fået et eller andet positivt med hjem.

Vi siger tusinde tak til Lars Bøgeskov, Marianne og Lise for deres deltagelse og indlæg. Tusinde tak for lån af lokalet og jeres dyrebare tid væk fra familien. Det var også dejligt at se, at der kom fagfolk (fysioterapeuter) udefra, og det vil vi helt sikkert gøre mere ud af i fremtidens invitationer. Tak til de forældre som kom og gjorde denne formiddag meget positiv.

Næste gang holder vi et Forum på Odense Universitetshospital først i marts måned 2005. Der vil snart komme invitationer op rundt om på hospitalerne, så hold øje med dem. Desuden kommer invitationen naturligvis i Plexus Posten. Vi glæder os til at se jer.

Mange hilsner fra Bestyrelse for ”Av min arm”

Af Lone Bach

Foto Jens Rosenfeldt