View My Guestbook
Sign My Guestbook

Søndag den 29. Oktober 2000, kom vores lille datter til verden. Hun var længe ventet og terminen var overskredet med hele 17 dage !!

Selve graviditeten havde været en blandet fornøjelse og jeg var sygemeldt fra ca. uge 25 pga. mild svangerskabsforgiftning, ødemer og plukkeveer.

Fødselen var blevet sat i gang med stikpiller ca. to døgn tidligere, dog uden at det havde resulteret i veer.

Søndag morgen blev der prikket hul på hinderne….. vi var vældig parate, nu skulle det endelig være! Vi var så heldige at der var meget stille på fødegangen og vi havde nærmest jordemoderen helt for os selv.

Eftermiddagen gik på bedste beskub….. veer, puste, karbad, varme omslag, flere veer, gode veer sagde de, men for den da…..  hvor gjorde det dog ondt!!!

Jordemoderen sagde på et tidspunkt at vi nok fik et stort barn, men eftersom min konsultations jordemoder havde vurderet barnet til 3800 gram en lille uge tidligere, kom det ikke som et chok for os. ……… og hvor stor er stort ? 

Trods pressetrang gik veerne lidt i sig selv sidst på eftermiddagen og efter et par timer endte det med et ve-stimulerende drop, og jeg skal love for at der kom gang i veerne igen. Pga. ve-droppet skulle den lilles hjertelyd overvåges, men følerne gled hele tiden af maven så det endte med en elektrode på babys hoved.

Nogenlunde samtidig blev det opdaget at jeg havde feber og skulle have penicillin i droppet. De havde lidt problemer med at få al teknikken til at fungere og i mellemtiden passede jeg mine veer, sniffede lattergas og åbnede mig de sidste centimeter.

  Jordmødrene havde vagtskifte kl 23.00 og derefter gik det pludselig meget hurtigt. Jeg fik nu lov at presse…..hvilken befrielse endelig at kunne arbejde med !! Jordemoderen kunne åbenbart se at det ikke gik helt så let som det skulle, hun sørgede for at fødselslægen ikke forlod afdelingen, fik tilkaldt børnelæge, sygehjælpere og pludselig var der mange, mange mennesker på fødestuen. Jeg husker at jeg spurgte hvad der var galt og om det var farligt for barnet. Vi blev forsikret om, at det ikke var farligt (!?), men at barnet jo snart skulle ud!……. jo, tak…det var jo sådan set det vi havde arbejdet på hele dagen.

Endelig skete der noget, pludselig sagde jordemoderen at hovedet var fremme og jeg hilste for første gang på vores lille datter;…… en mærkelig fornemmelse at mærke på sådan en lille krøllet og rynket hovedskal…….. det gav fornyede kræfter og ved de næste veer (+ et lille klip) blev hovedet født på normal vis. Så gik det hele i stå og efter et par presseveer hvor der ikke skete spor, tog fødselslæge over.

Jeg husker ikke helt hvordan, men min mand har fortalt, at jeg havde en sygehjælper ved hver arm, jordemoderen der nærmest smed sig op på min store mave og den 2 meter høje fødselslægen der hev og sled for at få Lærke ud !!!

Jeg husker bedst at deres stemmer var meget lavmælte og koncentrerede, at jordemoderen svedte bravt og bad mig bruge alle mine kræfter på at presse, så det gjorde jeg…….. pressede og pressede og endelig kom hun ud! 

  Første gang vi så Lærke, hang hun med hovedet nedad på vej over på børnelægens bord. Heldigvis gik der ikke længe før vi kunne høre de første grynt der hurtigt blev afløst at en utilfreds og høj gråd.

Jeg synes det tog en evighed, men det har nok nærmere drejet sig om minutter inden hun kom over i mine arme…….Det skønneste øjeblik !!!

Hendes vejrtrækning var lidt anstrengt, men efter 5 min. fik hun apgar 10. Børnelægen sagde at højre arm var slap og at man endnu ikke kunne sige om det skyldtes et brækket kraveben eller nerver der var forstrukket eller revet over.

Lærke var også noget blå, nærmest sort, i den ene side af hoved fordi hun havde siddet længe i spænd……….. det så jeg dog først da lægen sagde at det intet betød og at vi ikke skulle blive forskrækkede... :o)  !!

På det tidspunkt var det eneste der betød noget, at vi nu endelig lå dèr med vores lille dejlige pige….. vores baby !!

  Efter et par timer skulle vores lille baby måles og vejes…….

58 centimeter og 4900 gram……………..

noget af en guldklump !!!!

  Mandag eftermiddag blev Lærke røntgenfotograferet og der var ingen brud !!! Det var en besked vi modtog med lidt blandede følelser ….. en brækket knogle er der jo stor chance for at man slipper over uden mèn, men når det nu var nerverne……… hvordan ville det så gå !!!

På den anden side var det rart at få at vide, at hun ikke havde smerter…….. Børnelægen var ret sikker på at Lærke ikke havde smerter i armen, dels reagerede hun ikke når den blev rørt og dels havde hun ingen hævelser.

Lærkes højre arm var på det tidspunkt helt slap, men hun havde almindelig griberefleks i hånden og brugte fingrene normalt.

Trods børnelægens vurdering var de første dage svære, hver gang Lærke gav det mindst kny, dukkede tvivlen op…….var det alligevel armen der gjorde ondt?!

  Vi havde besøg af fysioterapeuten 3 gange på den lille uge vi var indlagt.

Første gang da Lærke var 3 dage gammel, hun blev undersøgt, vi blev instrueret i øvelser og fik en lille folder om optræning af børn med Duchenne Erbs og Klumpkes parese udleveret.

  Hverken fyssen, børnelægen eller personalet på fødeklinikken var meget for at give os noget konkret vi kunne holde os til……… det mest konkret var, at langt de flest børn får en funktionsdygtig arm og at der helst skulle være fremgang indenfor de første 6-8 mdr.

Da Lærke var 4 dage gammel mærkede vi den første lille modstand eller spænding i armen…….. det var så lidt at jeg i første omgang troede det var ønsketænkning, men da Torben kom om eftermiddagen kunne han også mærke det. Fyssen kom dagen efter og kunne dog ikke rigtig mærke noget, men sagde at selv den allermindste muskelspænding var gode tegn……. - og at det kunne svinge meget alt efter hvor træt Lærke var.

  Da vi kom hjem begyndte vi at spekulere på om der mon ikke var mere vi kunne gøre………. Vi ringede bl.a. rundt til en masse alternative behandlere, men fandt ingen der havde erfaring med spædbørn med Duchenne erbs, de fleste vidste ikke engang hvad det var! Vi valgte at fortsætte med de øvelser vi var blevet instrueret i på sygehuset.  Øvelserne skulle gøres mindst 3x10 gange i døgnet og efterhånden kom vi ind i en fast rytme hvor vi trænede med Lærkes arm hver gang hun var på puslebordet.

Samtidig havde vi fået besked på at jo mere vi rørte ved armen og på den måde stimulerede nerverne, jo bedre…. Så vi aede, nulrede, børstede, nappede og masserede til den helt store guldmedalje.

Det blev også hurtigt en vane at placere højre hånd/arm på samme måde som venstre ville have været i en given situation, f.eks. når hun lå ved brystet.

  De første uger fyldte det utroligt meget i vores bevidsthed……. husk nu armen, husk nu øvelserne, husk nu, husk nu…… men det blev hurtigt en naturlig del af vores nye hverdag………

  Vi var selvsagt utrolig glade for, at Lærke trods alt var sluppet fra den ublide medfart uden iltmangel, men samtidig var vi da både ulykkelige og bekymrede over at hun måske altid ville have en slap arm !

Naturligvis spekulerede vi også en del på hvor langt vi kunne nå og hvor stor konsekvenser armen ville få for Lærke fremover.

  Vi fik kontakt til familien Lindegaard (Amalie) allerede da Lærke var ca. 14 dage gammel og senere også med Lone og Kim. Det har været en stor hjælp og støtte at vide, at vi ikke var de eneste med Duchenne erbs/PBP tæt inde på livet !

  Heldigvis viste Lærke hurtigt fremgang……. Allerede mellem jul og nytår år 2000 (ca. 7-8 uger gammel) løftede hun selv armen op til næsten vandret når vi sad med hende!

Derefter er det bare gået støt og roligt fremad!

  Da hun var ½ år gammel brugte hun højre arm lige så meget som venstre,…. Hvis ikke mere !!! Hun havde en klar tendens til bruge højre arm når hun f.eks. skulle række ud efter noget eller putte noget i munden.

  Ca. 8 mdr. gammel begyndte Lærke pludselig at kravle. Vi havde ellers indstillet os på at hun nok ville springe kravleriet over.  Hun havde nemlig udviklet en ret avanceret og effektiv krybe/slæbe teknik og virkede ganske tilfreds med at komme rundt på den måde. Vi trænede stadig, men jeg har hele tiden haft en ide om, at den bedst træning er den Lærke selv står for! Så det at hun alligevel bestemte sig for at kravle var absolut en extra bonus !!!!!

  Da Lærke fyldte 1 år, var det svært at se forskel på højre og venstre arm. De der ikke vidste at Lærke havde haft en lammelse kunne faktisk slet ikke se forskel. Selv kunne vi godt se at der var nogle yderstillinger hun undgik og at armen (og især albuen) af og til sad lidt høj og vendte udad …… skulderbladet smuttede også af og til ud, men det hindrede hende absolut ikke i at bruge armen. 

  I dag er Lærke snart 16 mdr. og en rigtig krudtugle, der altid har gang i et eller andet!

Når hun holder armen på en bestemt måde smutter skulderbladet stadig ud og laver en lille "englevinge" på ryggen (en lille hilsen fra hendes skytsengel !?:o)). Hvis Lærke f.eks. løfter eller bærer rundt på en tung legetøjskurv, så kan højre albue godt stritte og skulderen ryge op, men det kommer meget an på hvor træt hun er!

Vi ser faktisk ikke de "skæve" bevægelser mere……. Vi ser bare vores store dejlige pige !!! Tilgengæld ser vi det med det samme når hun f.eks. sover med begge armene oppe over hovedet eller klør sig i nakken med højre hånd…….. Tænk at hun kan !!!! ……………..

Jeg har spurgt fyssen hvordan armen føles for Lærke og hendes bud var, at det svarer til at vi andre fik sat en ekstra vægt på håndledet….. altså ikke noget der gør ondt, men godt kan virke lidt tungt !!!!

  Det er efterhånden så som så med direkte øvelser og træning, for det ender næsten altid i skrig og skrål. Heldigvis skåner Lærke ikke armen og træner sig selv hele tiden. Hun har tendens til at blive lidt stram i musklerne, så med jævne mellemrum tager vi et par dage hvor hun virkelig bliver strukket godt igennem.

  Fra begyndelsen af december 2000 og frem til i dag har vi jævnligt været til behandling/kontrol hos fyssen på Glostrup Sygehus. I begyndelsen hver 3-4 uge og efterhånden er vi trappet ned til ca. en gang hver anden måned.

Det er hos fyssen vi har fået svar på de fleste af vores spørgsmål om hvorfor, hvordan, hvornår, hvor meget og hvor tit…….. !

  Vi er også blevet fulgt af Børnelægerne på Glostrup. Første gang var i december 2000. Lægen forklarede os, at man ikke kan måle sig frem til hvor stor skade der er sket og at hvert enkelt tilfælde af Duchenne erbs parese er helt særegent og man derfor ikke kan sammenligne de enkelte tilfælde. Vi fik  besked på at se tiden an, da det endnu var for tidligt at sige noget med sikkerhed, men lægen kom dog med et forsigtigt bud på at "det så fornuftigt ud".

Siden har vi været til kontrol 3 gange. Sidst den 20 februar 2002; Lægen var meget imponeret over så fint og ubesværet Lærke bruger sin arm.

Der skal/kan ikke gøres mere for Lærke end det vi allerede gør. Lægen fortalte at de havde gode erfaringer med at følge børnene nogle år, så vi har fået en tid i år 2003!

Vi føler os godt behandlet af Glostrup sygehus, både læger og fysioterapeuter virker meget engagerede og kompetente…… og vigtigst af alt, så har de taget os og vores bekymring for Lærke alvorligt og brugt den nødvendige tid på os !!!

Set i bakspejlet har det sværeste nok været usikkerheden...... og frustrationen over at ingen kunne give os en sikker prognose for fremtiden!!! ....... Især i begyndelsen da det hele var lidt uoverskueligt og der endnu ikke var sket de stor fremskridt.

Til sidst har jeg samlet nogle af de små fif der har hjulpet os med at gøre den daglige træning lidt sjovere:

God blød baby-hårbørste til at "børste" armen med. Fra hun  var helt lille har     Lærke nydt at blive "børstet", men da hun var ca. 6-7 mdr. fik hun en periode hvor hun kunne blive helt panisk og grædende hvis vi forsøgte os med børsten. Fyssen mente at det var fordi, Lærke var ved at få normal følesans i huden og derfor var over-følsom. Efter et par mdr. gik det i sig selv igen og nu kan Lærke blive helt salig når vi af og til "børster" for hyggens skyld !

Babysvømning. Vi kan varmt anbefale det. Det var i vandet Lærke for alvor begyndte at strække ud og plaske med højre arm.

Da Lærke blev lidt ældre udnyttede vi at hun havde gribe-refleksen. Vi fandt en rund rangle fra Sassy med forskellige overflader, satte en stor klokke på og hængte den på hendes baby-gym. Vi gav hende ringen/ranglen i hånden og på den måde fik hun mulighed for at løfte og bevæge arm og skulder og få klokken til at ringe (Behøver jeg sige at lyden fra klokken var noget af det dejligste ! :o) )

Efterhånden som Lærke blev glad for smilende ansigter, begyndte vi at tegne smile-ansigter i håndfladen for at få hende til at dreje hånden opad, små klistermærker bruger vi på samme måde. I øjeblikket er det helt stor hit at smøre creme på efter badet……. Og så bliver hun jo nødt til at vende hånden endnu engang……alle kneb gælder !!! :o)

Hatte……… Lærke elsker at tage hatte af….. det har vi også brugt en del tid på. Bøllehatten på og så synger vi "go'da, go'da, ta' hatten af" det gør hun så med højre hånd…… vi holder nemlig i hånden med venstre, så vi kan svinge takten !

Efterhånden som Lærke kunne få armen længere og længere bagud er jeg begyndt at bruge små metal klik-spænder. De bliver sat så yderligt i håret at hun kan mærke dem når hun ryster på hovedet…… og så skal de selvfølgelig pilles ud !!!!

En stor badebold: i begyndelsen hang den i en snor fra loftet, Lærke lå nedenunder, hun slog med arme og ben og hvinede af fryd. Nu da hun er blevet ældre bruger vi den til at rulle på…….. Lærke ligger på maven over bolden, jeg holder i benene og ruller hende frem og tilbage……Lærke strækker armene ud for at nå gulvet. Badebolden er efterhånden blevet for lille så vi skal have fat i en rigtig terapi bold !

       Tilbage til top