Historien om Ida.

Jeg havde lovet et medlem af foreningen at fortælle omkring forløbet af behandlingen af min datter Ida, der under fødslen pådrog sig skaden med diagnosen Duchenne Erbs Parese.
Dette gør jeg gerne, da vedkommende, som resten af foreningen, har været afgørende for at det efter 8 år endelig er lykkedes at tilkæmpe sig den bedst mulige behandling af skaden.

At dette er en kamp vil fremgå af historien. Må dette være et lille bidrag til at blot en enkelt får lettet tilgangen til rette behandling.

Historien handler som sagt om Ida, men også om at der i det danske sundhedssystem findes ansatte der er bevidste om hvilken betydning deres arbejde har for patienter og pårørende. Den handler også om at der desværre også er eksempler på at ikke alle tager deres arbejde alvorligt, eller måske i højere grad ikke har selverkendelse nok til at give klare udmeldinger om at deres viden indenfor pågældende område ikke er tilstrækkeligt.

Ida er nu en skøn pige på 8 år. Hun er på alle måder meget velfungerende i alle sammenhænge. Hun kom til verden på Silkeborg Sygehus en varm sommerdag i 95. Inden hun så dagens lys var der dog gået 5 timer fra de første veer og 2 timers hård kamp hvor hun ikke er i stand til at passere.

Jeg tænker ofte på om hele situationen kunne være undgået, og kan da i et svagt øjeblik blive vred på de personer der ikke handler professionelt, men dette opvejes heldigvis af den kendsgerning at der også var en handlekraftig læge der til slut i forløbet traf den rigtige beslutning og dermed reddede dette vidunderlige liv.

Silkeborg Sygehus var på det pågældende tidspunkt det sygehus i Danmark der udførte procentvis færrest kejsersnit. (En oplysning vi fik under fødselsforberedelserne af en stolt jordemoder.) Det er jo så ikke Ida der har ødelagt deres fantastiske statistik. Gid det var.

Jordmoderen skyder Ida til at veje 3,5 kg. Den reelle fødselsvægt viser sig at være 4,64 kg. Dette er et fejlskøn på over 32%. Ved en fejlmargen i den størrelse bør det vel overvejes om disse skøn er relevante. ( I tilfælde hvor man bruger skøn til vurderingen omkring et evt. kejsersnit, kan så store afvigelser vel næppe bruges.) 

Fødslen forløber tilsyneladende normalt, og vi oplyses om at hun om et øjeblik er ude. Øjeblikket varer 2 timer. Under de 2 timer støder flere personer til, og lokalet virker efterhånden tæt befolket. Den ansvarshavende jordemoder beder på et tidspunkt om at der tilkaldes en narkoselæge. Dette gentager sig et par gange med nogle minutters mellemrum, hvorefter hun råber ud i lokalet: ”Skaf så den narkoselæge for helvede.” Først der går det op for mig at dette ikke er en normal fødsel.

Lægen kommer tilstede. Han prøver med sugekop, hvilket mislykkes. Ida sidder uhjælpelig fast. Hendes puls forsvinder. Lægen brækker bevidst herefter hendes venstre arm og flår hende ud. Ida er nu livløs, men vækkes til live. Alle lemmer er dog uden reaktioner endnu et stykke tid. Langsomt kommer hun dog til hægterne, og da sygeplejerskerne giver hende undertrøje på gør hun modstand og skriger. (Hun har jo brækket armen.) De bliver dog enige om at afføre hende selv samme undertrøje igen for yderligere undersøgelser. Ida modsætter sig dog så kraftig pga. smerten at de efter lange forhandlinger bliver enige om at ofre én af hospitalets dyrt indkøbte kvalitets undertrøjer.

Set i bakspejlet skulle jeg nok på nuværende tidspunkt have tilbudt betaling af pågældende undertrøje, men mine fødder hænger altså stadig fast i gulvet.

Efter nogen tid konstateres det at højre arm er lammet. Jeg er virkelig taknemlig for at lægen brækkede venstre arm og dermed medvirkede til at denne side i dag er fuld funktionsdygtig.

Nogle spædbørn er smukke. Ida tilhørte ikke denne kategori. Ansigtet var trukket skævt af sugekoppen, venstre arm var bundet ind til kroppen og højre arm var livløs. (Udseendet er heldigvis blevet markant forbedret.)

Efter nogen tid blev vi henvist til hospitalet`s ekspert med henblik på diagnose af lammelse. Eksperten er en ældre herre, som jeg takker Vorherre for ikke en gang i sin tid følte sig kaldet til pædagoguddannelsen. Håndteringen af Ida (som han gennem hele forløbet benævner ”lille dreng”) lader meget tilbage at ønske. Han stiller dog den rigtige diagnose, nemlig Duchenne Erbs Parese. Ved samme lejlighed tilføjer han: ” Ja, den arm kommer aldrig til at virke, men jeg skriver lige en recept på tabletter mod hormonknopper”. (Skulle der være én af læserne der har brug for sådanne tabletter, er det stadig muligt at afhente disse på vores lokale apotek.)  Jeg ved ikke om Ida hørte lægens ord og tænkte at han altså ikke skulle få ret, men den efterfølgende morgen bemærkede vi at den bortdømte arm lå på hendes mave. Næste morgen samme stilling, på trods af at vi med sikkerhed havde konstateret at den lå langs siden da hun fik sit godnat kys. Fra da af vidste vi at der var håb.

Hun er siden med jævne mellemrum blevet tilset af en fysioterapeut, ligesom vi har foretaget hjemmetræning. Skinne har dog aldrig været på tale. Armen bedres derefter ganske langsomt indtil hendes andet år.  

Før hendes 2 års fødselsdag forsøger vi nok en gang at få hende i behandling. Ad omveje henvises vi til Århus Kommune Hospital. Der konkluderes som det fremgår af hendes journal: ”Det vil være rimeligt at se hende igen i 7-8 års alderen”. Efter hendes fyldte syvende år, går jeg en dag ind på nettet og skriver: Duchenne Erbs Parese. Dette bliver vendepunktet i min søgen efter den rette behandlingsmetode.

Man kan jo spørge sig selv om det virkelig er nødvendig med en forening, for at vi stilles de bedst mulige behandlings metoder til rådighed. Desværre ja. Foreningen har sin berettigelse, og tak skal lyde til de der har vist initiativet til stiftelsen. Et af foreningens mål må derfor være at flest mulig får adgang til den megen nyttige information og faktuelle oplysninger der nu er til rådighed.

Hver gang jeg er stødt ind i hindringer har jeg haft mulighed for at hente oplysninger og dialog omkring emnet. (Ingen nævnt, ingen glemt dog lige en varm hilsen til Johan`s mor).

Som et eksempel på mulige hindringer kan nævnes Ida`s tidligere læge. Da jeg ønskede henvisning til læge Michael Davidsen, oplyses jeg om at det sandelig er for sent at gøre noget ved. (Bortset fra at det fremgår af hendes journal at hun atter skal tilses ved alderen 7 år. ville det måske være fornuftigt at han så tidligere med sin viden havde henvendt sig ??). På trods af det insisterer jeg på en henvisning, og oplyser samtidig om at Michael Davidsen i øjeblikket er Frankrig for at dygtiggøre sig inden for PBP. Efter nogen tid fremsender han følgende til min eks. kone. i øvrigt på min adresse som han er oplyst om at hun er fraflyttet 3 år tidligere. Citat: ”Jeg er blevet kontaktet af din tidligere mand, som ønsker Ida set af Læge Michael Davidsen, i anledning af Ida`s lammelse af hånden. Han er på orlov indtil februar 2003. Derfor foretager jeg mig intet.”

Med Venlig hilsen

Læge xxxxx xxxxx

xxxxxxxx

8600 Silkeborg

(Efter 7 år har hendes læge åbenbart endnu ikke observeret at skaden ikke omfatter hånden, og at hendes diagnose Duchenne Erbs Parese, netop henviser til den øvre plexus med beskadigelse af C5 og C6). Dagen efter flyttede jeg læge på Ida vegne, og 2 uger efter blev hun tilset af Michael Davidsen i forbindelse med at han var i DK omkring julen 2002.

Den efterfølgende scanning viser at der endnu ikke er nævneværdig slitage omkring skulderleddet, hvilket indebærer at hun på sigt vil få gavn af en seneflytning, sådan at hun senere i livet undgår smerter omkring leddet. Ydermere vurdere Michael Davidsen at der er gode muligheder for udvidelse af funktionsområdet.

Ida blev opereret torsdag d. 13 november 2003 af Michael Davidsen, hvor han foretog seneflytning af Latissimus og Teres Major. D. 23 december blev gipsen fjernet og vi er nu godt i gang med genoptræningen.  

Ida et år efter operationen

Det er nu et år siden Ida gennemgik operation på Århus Kommune Hospital, hvor Læge Michael Davidsen foretog seneflytning af Latissimus og Teres Major.

Jeg har siden mit første indlæg fået nogle henvendelser fra andre forældre, der har spurgt til forløbet omkring Ida.

Bla. med baggrund heri, vil jeg gerne her i bladet fortælle lidt om hvordan genoptræningsforløbet har været , og hvilke resultater der nu er opnået.

Ida fik gipsen af armen d. 23 december. Armen havde da været fikseret i hurrastilling i 6 uger.

6 temmelig hårde uger, som hun dog klarede ”i  stiv arm”, bla. med skolegang i hele forløbet. Faktisk var hun kun fraværende i to dage lige omkring operationen.

Efter at gipsen blev fjernet gik der nogle timer inden armen ville ned, da det ikke var helt smertefrit t flytte fra denne position.

Genoptræningen erforegået med anvisninger fra fysioterapeut Jesper Klevang på Silkeborg Sygehus.  Jesper Klevang er en yngre engageret terapeut, med et godt tag på børn. Han kontaktede Michael Davidsen for at indhente flere informationer end dem vi var i stand til at give.

Vi var på sygehuset ca. én gang hver anden uge, og Jesper gav os mange gode ideer til træningsmetoder.

Efter et halvt år stoppede han imidlertid på Silkeborg Sygehus, og arbejder nu på Skanderborg Sygehus. Bor du i dette lokalområde og mangler en kompetent fysioterapeut til hjælp ved genoptræning er han en oplagt mulighed, da han nu samtidig har opbygget erfaring indenfor netop dette område.

Heldigvis har vi nu fået så tilstrækkelig mange værktøjer til selv at varetage genoptræningen at vi ikke længere har det helt store behov for hjælp hertil.

Den efterfølgende hjælp fra pågældende Sygehus har været præget af uprofessionalisme med skiftende terapeuter og brudte aftaler omkring konsultations tider. (Det er frustrerende at tage fri fra arbejde og køre 50 km. for blot at få at vide at konsultationen er aflyst.)

Hvad har vi så opnået indtil nu?

Det primære formål med operationen var at hindre yderligere skader på skulderleddet, pga, uhensigtsmæssig slitage på skulderen. Dette skulle ifølge Michael Davidsen, nu være opnået, mest fordi at han samtidig med seneflytningen foretog løsning af den subscapulare muskel.

Hvad vi visuelt kan konstatere er at Ida`s løft af armen er blevet betydelig forbedret.

Som det ses på billederne kan hun nu løfte armen op over hovedhøjde. Før operationen kunne armen maksimalt løftes til vandret.

Denne udvidelse af funktionsområde bevirker at armen nu benyttes i et meget større omfang end tidligere, hvilket i sig selv medvirker til styrkelse.

Mht. rotationen er udviklingen neutral. Dvs. at hun stadig ikke er i stand til at udad-rotere. Vi arbejder dog målrettet med at forbedre denne funktion, og håber her stadig at kunne opnå resultater.

Som I kan se på billedet, har jeg hængt en tavle op på væggen. Denne har været anvendt til at konstatere forbedringer på løftet af armen. Som det fremgår er der temmelig langt fra nederste streg, til den øverste. Nu er tavlen endda blevet for kort. Det kan være en god ide som I kan bruge, da det er meget motiverende for træningsindsatsen når resultaterne bliver målbare.

Sådan set i bakspejlet:

Forløbet har været kanon hårdt for Ida. Det er en stor beslutning at træffe på sit barns vegne. Omkring operationen kan det siges at det hjælper meget at Michael Davidsen, og hele holdet omkring ham er meget professionelle. Vi har aldrig været i tvivl om at vi var kommet det rigtige sted.

Til om det har været det hele værd, vil både Ida og jeg kunne svare ja. Dog ikke uden forbehold. På spørgsmålet svarer Ida, at  hvis ikke det langsigtede perspektiv med at skaden ikke forværres holder, vil svaret være nej.

Da hver enkelt tilfælde skal betragtes individuelt, kan ovenstående naturligvis ikke bruges til vurderinger omkring andre. Jeg kunne dog alligevel godt bruge mere statistisk materiale omkring succes rater på både primære og sekundære indgreb. Det må være muligt at indsamle og sammenholde data fra operationer foretaget i f.eks. Danmark, Italien og Frankrig.

Til sidst skal endnu engang lyde en tak til alle I aktive mennesker indenfor foreningen. Aldrig tidligere har der været så meget fokus på problematikken med ”store” babyer, hvilket fremgår af dagspressen.

Fortsat god vind til alle Jer og øvrige medlemmer af foreningen.

I ønskes alle held og lykke i jeres bestræbelser.

Med venlig hilsen
Ida og Jesper.

Top