Min skønne knægt Simon på 4½ år blev født på en smuk vinterdag i februar 1999. Fødslen var meget langtrukken og kompliceret og Simon pådrog sig i fødselsøjeblikket en plexus brachialis parese i højre arm. To dage efter fødslen blev vi tilknyttet børneambulatoriet i amtet og fysioterapien blev påbegyndt. Simon var meget hårdt ramt. Armen var 100% lammet, og højre øje var nærmest lukket. Vi kørte til fysioterapi en gang om ugen hos børnefysser på sygehuset med en times kørsel hver vej.

Simon blev fulgt af en meget velmenende børnelæge, som efterhånden erkendte, at hans

kendskab på dette område var meget begrænset. Efter fjorten dage bevægede Simon pegefingeren på højre hånd for første gang. Det var en meget, meget stor dag, idet børnelægen frygtede at alle nerver var rykket ud ved roden. Så kunne han bøje alle fingre, og begyndte at flexe i håndleddet (holdt håndleddet bøjet), såkaldt "piccolo-stilling". Vi fik lavet en lille håndledsskinne til at holde armen i nulstilling. Så kom der en smule tricepsfunktion og derefter bicepsfunktion.

Både egen læge og børnelæge ordinerede salve mod øjenbetændelse, fordi de troede, at det var grunden til at Simons højre øje næsten var lukket, da det ikke hjalp, blev vi sendt til øjenlæge, fordi det så måtte være en for snæver tårekanal. Øjenlægen forsøgte at prikke hul på tårekanalen, men synes egentlig ikke den så ud til at være tilstoppet. Vi spurgte om der kunne være en sammenhæng med fødselsskaden, men fik ikke rigtig noget svar.

Nogen tid efter faldt Simons fysioterapeut (hende vi blev tildelt i hjemkommunen) over "Horner´s Syndrom" i en af sine bøger, og pludselig havde vi fået en forklaring på det lukkede øje. Simons øjne er i dag næsten ens.

De første måneder var ekstrem kaotiske, og vi følte os "Palle alene i verden", fordi ingen havde et indgående kendskab til fødselsskaden.

I desperation over ikke at kunne finde noget som helst på biblioteket tyede vi til nettet. Det var der heller ikke meget held ved, eftersom vi søgte på det eneste ord vi kendte, nemlig Duchenne Erb´s Parese. Men pludselig en dag kom jeg ind på en hjemmeside lavet af en dansk mor bosiddende i USA (Da hun vendte hjem blev hun drivkraften bag stiftelsen af denne forening). Hendes datter var kun en måned yngre end Simon, og havde pådraget sig samme fødselsskade. Lone vidste mere om fødselsskaden, end nogen vi havde mødt til dato. Lone og hendes mand var på det tidspunkt ved at tage beslutningen om at lade deres datter operere (primær operation) i USA, hvilket de senere besluttede at sige ja til.

Vi spurgte børnelægen, om det var en mulighed for Simon, men han sagde, at erfaringen herhjemme var, at denne operation ikke havde nogen effekt.

I april 2000, da Simon var 14 mdr., opdagede vi, at han havde en kugle på halsen i højre side tæt på plexus området. I første omgang troede lægerne, at det var en hævet kirtel efter en forkølelse eller lignende. Men tiden gik og kuglen blev langsom større. Huden begyndte at blive blåsort hen over kuglen, og den blev mere fast. Blodprøver og biopsi kunne ikke påvise noget, men heller ikke afvise. Vi spurgte om knuden kunne have en sammenhæng med fødselsskaden, men lægerne var os svar skyldig.

10 mdr. efter vi havde opdaget knuden, blev Simon MR-scannet. Tilbagemeldingen var, at det ikke kunne udelukkes, at knuden var ondartet, og det blev derfor besluttet at den skulle fjernes. Børnelægen forklarede os, at de ikke troede der var noget ondt i knuden, men at man selvfølgelig ikke ville tage nogen chancer. Ventetiden føltes meget lang. I det år, der var gået siden vi opdagede knuden, var Simon vokset meget, og knuden sad nu oppe under kæbebenet, meget tæt på nervetråden, der styrer højre mundvig. Lægen, der skulle operere, gjorde det klart for os, at der var en risiko for, at operationen ville påvirke denne nervetråd - men heldigvis forløb operationen uden problemer.

Efter 14 dage havde de svaret på prøverne, af den knude de havde fjernet. De kunne ikke rigtig finde nogen forklaring. Der var noget i knuden af tuberkuløs karakter, så det blev undersøgt, om Simon havde tuberkulose. Det havde han ikke. Forklaringen udeblev, men vi var lettede og meget lykkelige. I lang tid efter operationen tjekkede vi ofte hans hals af frygt for at lignende knuder skulle dukke op. Så i foråret 2003 skrev tre fysioterapeutstuderende deres afsluttende opgave om plexus brachialis parese, og pludselig stod forklaringen på knuden der sort på hvidt. På side 14 i rapporten forklares det hvorledes et barn med OPBP undersøges. Her står bl.a. At barnet undersøges for ”Pseudotumorer: Nydannelse af væv, der efter sin vækstmåde, kan ligne svulstvæv. Det er i de fleste tilfælde betændelsesvæv af forskellig art, f.eks. Tuberkuløst”.....!

Da Simon var knap to år var der ikke længere nogen udvidelse af bevægelsesmønstret. På trods af det, gjorde han fremskridt, idet han lærte at klare sig på andre måder. I vores søgen efter ekspertise på området spurgte vi børnelægen, om vi kunne komme videre i systemet, og han sagde, at de før havde sendt nogen til Odense Universitetshospital. I Odense sagde de, at vi skulle se tiden an, og at vi ikke behøvede at komme igen før han var 6-7 år. Besøget varede ca. 10 minutter.

At få et barn med opbp vender op og ned op alting. Situationen bringer meget skidt med sig, men også noget godt. Vi besluttede os for at arbejde hen imod at komme ud og rejse bare os 3. Vi ville til varmen, hvor Simon kunne bade hver dag, idet han oplever, at armen kan meget mere i vandet end ellers. Vi ville have god tid, så vi kunne være på en legeplads hele dagen, hvis det var det vi havde lyst til, og vi ville slappe af og nyde hinandens selskab. Det flaskede sig for os. Vi fik børnepasningsorlov, lejede huset ud, og tog fire måneder til Spanien med rygsæk. Simon var to et halvt, og havde smidt sut og ble.

Tidspunktet var helt perfekt. Jeg behøver vel ikke at nævne, at vi havde det helt igennem forrygende. Vi legede, tumlede og badede med Simon dagen lang. Spanierne har ikke de samme højdekrav på legepladserne som vi har herhjemme. Nej her var klatrestativer der kunne få en voksen mand til at blegne. Nogle af stativerne var lavet af tov og bygget op som pyramider, og Simon elskede det. Al denne leg og tummel kunne ikke udrette mirakler, men han blev bedre motorisk og balancemæssigt. Længe leve spaniernes letsindighed, og et hjertesuk over de kedelige danske legepladser uden et seriøst bud på et ordentligt klatrestativ.

Fysioterapien har været den bedste hjælp lige fra starten. Ud fra den inspiration vi fik af vores fysioterapeut, lavede vi vores eget genoptræningsgrundlag , som fik navnet VUMS

De fire bogstaver står for de fire principper, som det var/er nødvendigt at indtænke i Simons dagligdag.

V= Vægtbæring: For at styrke muskler omkring leddene. Sikre at armen vokser så normalt som muligt. Fx kravle og lave armbøjninger.

U = Udstrækning af muskler og sener mm to gange daglig efter fysioterapeutens anvisninger. Simon ligger på ryggen på sengen ude på kanten, og ser tegnefilm imens. Fjernsynet er placeret ovenpå skabet. For ham er det blevet den hyggeligste måde at starte og afslutte dagen. Han slapper af og har far eller mor for sig selv.

M = Massage. Simon laver kompenserende bevægelser pga. manglende styrke i nogle muskler, hvilket gør at andre muskler er på overarbejde. Vi kommer hos en lægeeksamineret massør. Fordi han er et barn med en kronisk skade, tager hun kun 100 kroner for en halv time. Hun har desuden lært os nogle teknikker, som gør, at vi selv kan klare en del af massagen. En gang om året får han behandling hos en kiropraktiker. Simon var til kiropraktiker første gang inden han var et år, og det viste sig, at den barske fødsel havde gjort, at han var trukket skæv flere steder. Vi kommer stadig hos kiropraktikeren, fordi Simons kompenserende bevægelser påvirker nakke, skuldre og ryg.

S = Stimulation: Bilaterale lege. Lege der kræver at begge hænder inddrages. Den største kamp vi har haft, og stadig har, er, at få Simon til at bruge armen. Han skal holdes til ilden, ellers negligerer han den. Det er denne del der kræver den største pædagogiske indsats, og giver de største frustrationer.

Simon kan i dag bøje og strække sine fingre. Han kan bøje i håndleddet, og rette op igen, men kun til nulstilling. Han kan bøje i albuen og føre hånd til mund og næse. Simon kan også strække albuen, dog ikke 100%. Han kan med lidt kompensering løfte armen til brysthøjde. Han har ingen indad- og udadrotation i armen, og ingen bevægelse til højre for kroppen.

Fra dag 1 har jeg haft en uro i mig. En uro og frygt for ikke at vide nok, til at sikre Simon den nødvendige hjælp. Har vi fingeren på pulsen? Bliver Simon fulgt tæt nok? Har vi taget højde for alt, hvad der bør tages højde for? Det danske system har, som I ved, ikke været gearet til at guide os frem til eksperterne.

Takket være foreningen her, opdagede vi, at en ortopædkirurg ved Århus Kommunehospital, Michael Davidsen havde et tæt samarbejde med europæiske eksperter i Frankrig og Italien, og at de sad inde med den nyeste viden på området. Et besøg i Århus gjorde det klart, at en flytning af musklen latissimus dorsi, og en løsning af subscapularis (indadrotatoren) og dekompression af nervus axillaris ville bedre Simons skulderfunktion. Men inden vi satte en operationsdato, skulle Simon have foretaget en CT-scanning for at tjekke, at skulderleddet var intakt. Svaret på scanningen kom den 23. juni 2003, og det slog benene væk under os: ”Jeg har gennemset CT-scanningen, og denne viser en hel del skævhed af skulderleddet, faktisk er skulderen mere eller mindre gået af led.” Min uro var desværre berettiget.

Vi fik et møde i stand i Århus den 15. juli. Skævheden i skulderleddet skyldes, at muskeltrækket omkring skulderen ikke har været ligeligt fordelt. Nerveforsyningen til musklerne på den ene side har været god, hvorimod nerveforsyningen på den anden side har været dårlig. Michael Davidsen havde konfereret med professoren i Italien, og de er enige om, at Simon vil få udbytte af muskelflytningen, men de tør ikke love den samme effekt, som hvis leddet var intakt. Vi havde en rigtig god samtale.

Hvor meget ekstra førlighed Simon vil vinde ved operationen kan der kun gisnes om, men flytningen vil give mere ligevægt muskelmæssigt omkring skulderleddet, og denne ligevægt kan måske sikre, at den dårlige udvikling i leddet ikke fortsætter. Og hvem ved, måske kunne vi være så heldige, at skulderens anatomi vil bedres med tiden, han vokser jo mange år endnu. Desuden kan operationen måske være med til at sikre, at Simon ikke på et tidspunkt skal døje med stærke smerter i skulderen, og det i sig selv er hele operationen værd.

Som situationen er, synes vi, at vi har alt at vinde. Men på trods af denne ydmyghed, har vi inderst inde en drøm om, at miraklernes tid ikke er forbi, og at Simon vil vinde meget ved operationen. Simon skal opereres på Århus Kommunehospital den 27. november. Vi håber, ønsker og beder til, at det må gå godt!

Jeg har læst et sted, at man bør lade sit barns skulderled scanne fra det er 4 år, hvis skulderfunktionen er meget dårlig. Mit råd til jer er, at er skulderfunktionen meget dårlig, så få tjekket leddet før, så en operation kan foretages i tide.