Tilbage til forsiden
Petrines historie starter i århus, hvor hun ligesom sin bror, Mikkel, er smeddet sammen i et reagensglas. Vi har heldigvis haft meget let ved at blive gravide og i 95-96 havde jeg ikke mindre end 4 graviditeter på et år....! 2 sad i æggelederene, som begge blev fjernet, og en gik til.....den 4 blev lavet på Ciconia i Århus( det var nu sjovere at lave dem selv) og blev til Mikkel. På "produktionstidspunktet" boede vi i Horsens Og vi flyttede så til USA, da jeg var i 11 uge.
Mikkel blev født i Wisconsin,USA, som er en rigtig bondestat og set bort fra, at fødslen tog 19 timer,kom han ud hel og sund.!Fra den dag vores dejlige dreng blev født i 96, snakkede vi meget om Mikkeline, som vi selvfølgelig også skulle have en dag....! Vi undersøgte hvad det ville koste at få et reagensglas barn i USA, men det viste sig faktisk, at amerikanere valfartede til Europa, især Danmark, da det for det første er meget billigere og for det andet har de en større succesprocent, ca.50 idag hvorimod den i USA ligger omkring de 30. Det kunne altså betale sig at tage til Danmark og få lavet det lille nummer, så det gjorde vi i forsommeren 98. Igen var der bid første gang og så måtte vi jo bare, som alle andre, vente 9 mdr. De første 7 mdr. gik som en leg og jeg have det bare godt.....men så kom alvoren. I 32. uge begyndte jeg at få smerter i underlivet og fik det rigtig skidt både psykisk og fysisk.....dette varede ved til hun blev født. Min jordemor tog alverdens test på mig, men fandt intet usædvanligt. Selv var jeg bekymret for størrelse.....der var ingen tvivl om, at dette også blev et stort barn (Mikkel var 4500g.), men hun ville ikke, uvist af hvilken grund, forsøge at skyde på hendes vægt, da det alligevel aldrig passede....!!!!!!!
Gravid
i 41. ugeEn uge før terminsdato tog hun på ferie, tilbød dog at sætte det igang inden, men jeg var besluttet på at gå tiden ud i det mindste og se om det ikke kunne gå i gang af sig selv, da jeg også blev sat kunstigt igang med Mikkel. Men der skete ikke rigtig noget, andet end at jeg stadig havde det skidt, kunne ikke engang gå mig en tur for at få sat lidt skub i det, da det gjorde utrolig ondt i mit skamben når jeg gik......så jeg kunne bare sidde og se lidende ud i en stol! Dagene gik forfærdelig langsom og da jordemoderen endelig kom tilbage fra ferie, var jeg en uge over tiden. Vi blev så enige om at sætte det i gang d. 9.3 om morgenen. Aftenen i forvejen gik "bundproppen" af sig selv og jeg troede at nu.....men, nej ,intet skete!'
Så kom dagen. Vi var på syge huset kl. 7 morgen og jeg blev gjort klar af sygeplejersker og blev puttet i en seng og ventede så på jodemoderen.....i 2 stive timer, før hun kom og lagde en stikpille op....og gik igen. Det blev efter hånden middag og jeg fik serveret the, jello og boullion, men da der intet var sket andet end et par plukveer, kom hun tilbage ved 2 tiden og satte ve-stimulerende drop i mig og jeg blev " bundet" til ve-måler og fetal-monitor og blev kun"løsladt", når jeg skulle tisse. Det var noget der duede, og snart gjorde det sindsygt ondt og jeg bad om lidt smertestillende, for at følge med veerne. Jeg lovede mig selv, at dette var helt sikkert sidste gang jeg gjorde sådan noget selvpineri!!! Jeg udvidede mig også fint, men ved 9.5cm kom presseveerne..!
Der gik lidt tid før nogen sagde noget.....babyen var også tavs og jeg spurgte et par gange hvad køn det var og om der var noget i vejen.....først efter lange øjeblikke fortalte en sygeplejerke, at det var en pige.....og så hørte jeg hendes første spæde skrig. Så skete der det vidunderlige, at hun blev lagt op på mit bryst splitter nøgen og blodig....og hun var det smukkeste syn!
| Jeg
hylede af glæde,også fordi jeg ikke oplevede at få Mikkel op lige
efter, da han havde
meconium i lungerne og skulle suges godt ud, inden jeg kunne få ham. Vi så ikke hvor gul
og blå og rød hun var og at den venstre arm hang slapt langs
hendes side, før hun senere blev vejet og målt..... 5100g og 53 cm! Men liggende på vægten, så Kim hendes slappe arm og gjorde sygeplejerkerne opmærksom på det. Så tog det ellers fart.....Hun blev røntgenfotograferet flere gange, men de kunne intet se, hendes læge og en neurolog blev tilkaldt og de var enige om, at det måtte være skaden Duchenne Erbs/Klumpkes Parese eller Brachial Plexus Palsy, som det hedder herovre, men hun skulle i løbet af de næste par dage checkes af en neurolog på børne hospitalet i Milwaukee. Vi tog ikke så meget notits af denne oplysning, for det var da bare noget de må fikse inden vi tager fra hospitalet..............!!!! Der var ihvertfald ikke noget i vejen med vores baby! Efter nogle hektiske timer, med meget leben på stuen og et styrtebad, fik jeg endelig mit barn ind til mig og kunne give hende bryst for første gang.....og hun suttede som havde hun aldrig lavet andet! Vi studerede hende fra top til tå, og bortset fra hendes slappe arm, var hun simpelthen perfekt: Sort krøllet hår, som sygeplejersken desværre havde redt næsten glat, uendelig lige øjenbryn, lange klaverfingre(Mikkels var små tykke pølser)og en utrolig blød ansigtshud. Hendes fingre bevægede sig lidt på den skadede arm, så vi var helt på det rene med, at det kun var et spørgsmål om tid!!!! Vi var utrolig stolte over at vi først kunne lave en vidunderlig dreng og nu fik en dejlig pige. Vi blev så flyttet ind på et andet værelse, som lignede luksussuiten på et hotel. Tøsen sov en frygtelig masse, men det var også noget af en tur hun lige havde været igennem. Hun var sort og blå i hovedet af tryk fra fødselskanalen....ja over hele kroppen. Selv tæerne var blå! Dagen efter kom både fødselslægen, børnelægen og ortopæden og fortalte de hårde fakts.....men der var jo stadig god chance for, at armen kom til at fungerer normalt, indenfor de første måneder, så det fandt vi os tilrette med og var 100% sikre på, at selvfølgelig gjorde den det! 2 dage efter fødselen bliver man normalt
udskrevet fra fødegangen herovre, da forsikringen ikke dækker mere....vi har senere
fundet ud af, at i særtilfælde som dette, kan der bevilges et par dage
mere......det
ville jeg godt have vidst, for var der noget Petrine og jeg havde brug for, var det
ro.
Jeg havde ikke lyst til at komme hjem til en måske jalous storebror (han viste sig
heldigvis kun fra den søde og gode side)og dagenes dont, før jeg var kommet lidt ned på
jorden igen. Heldigvis var mormor på besøg og hun "overtog"
knægten, men det
var jo kun en stakket frist. Tøsen viste sig heldigvis at være en meget nem lille en,
som spiste og sov meget og amningen gik derudaf. Inden man kan udskrives fra
sygehuset i USA med en nyfødt, skal de være navngivet, ellers kommer de til at
hedde Jane eller Joe!!!!!!!!Men vi havde navnet klar |
PETRINE MIKKELINE ENGHAVE BACH.
De første par dage efter hjemkomsten var tøsen totalt udmattet og den sensitive lammelse i armen fortog sig og man kunne mærke, at hun havde meget ondt i den. Den blev på sygehuset bundet op, så den kom i ro og det var både godt og skidt.....skidt fordi man siger man straks skal begynde med bevægelsesterapi (men hvad vidste vi?), godt fordi jeg ikke er sikker på, at jeg havde kunnet, da armen simpelthen gjorde så ondt at hun skreg hver gang man strejfede den!!!!!!!
9 dage gammel tilså en anden ortopæd på Milwaukee børnehospital hendes arm. Der var stadig ingen tegn på at hun ville bruge armen, men den var stadig fin lyserød, hvilket er et godt tegn. . Hun skreg af smerte, da han bevægede armen og moderens øjne dryppede hæmningsløs!!! Han anbefalede at vi fandt en fysioterapeut hurtigst muligt og kom igang med terapi. Vi fandt en samme dag og fik en tid d. 23.3. Fysioterapeuten hedder Cheryl Ostrenga og var vældig sød og forstående. Hun vidste ikke meget om skaden, så og sige intet, men fandt lidt materiale i bøger til at starte på. Hun var sikker på, at dette kun var en kort tid vi skulle komme hos hende.....hvor skulle hun tage fejl! Vi blev enige om, at komme 1 gang om ugen til at starte på. Petrines hånd begyndte langsomt, men sikkert at vende indad og bagud efter nogle uger, men vi kunne mærke, at terapien hjalp hende til ,at forebygge dette.
Omkring 6. uge fik hånden lidt mere greb og virkede meget stærkere. Tommeltotten var svær at rette helt ud, uden at hånden bøjede. Hun drejede lidt i underarmen og vi sporede skulderaktivitet.
Omkring 7. uge kunne hun bøje håndleddet indad, men ikke selv rette det ud.
14. uge sporede vi lidt biceps og tommelen kunne strækkes ud. Hun begyndte at være opmærksom på hånden, da hun greb den med den højre og fører den op til munden. Ganske langsomt begyndte hun at lave sin egen selvterapi.
Omkring 4. måned kunne hun løfte
armen i skulderen, holde armen strakt selvom den holdes imod
tungdekraften, bøje
håndleddet indad, bevæge fingrene, holde et let objekt få sekunder, men brugte den ikke
aktivt! Hun kunne ikke bøje armen, vende håndfladen opad eller udad, dreje
armen, tage armen tilside og ikke holde på almindeligt legetøj. Selv om de bevægelser
hun kunne udføre, blev stærkere med tiden, stod hun stille og havde stortset
ingen
fremskridt efter den 5. måned.
Vi havde på daværende tidspunkt længe været klar over, at den eneste vej var operation
og var psykisk begyndt at ruste os til det.
Den 25.8.99 målte dr. Jacobsen på Milwaukee børnehospital, Petrines nervefunktion i musklerne gennem et elektronisk apperat og fandt at de fleste nervesignaler ikke fandt vej til musklerne og konkluderede hermed at operation var den bedste mulighed for at få lidt/mere førlighed i armen tilbage.
D. 25.9.99 deltog hele familien en dejlig lun men blæsende efterårsdag, i en picnic 2 timers kørsel nord for Lake Geneva, uden for en lille by som hedder Larsen. Formålet med den picnic, var at møde andre familier med skaden inde på livet. Vi havde en dejlig dag, med masser af lege for ungerne og god mad, men det mest positive, var den kontakt vi havde med de øvrige forældre. Vi fik talt nogen som havde haft deres børn i PRIMARY SURGERY og Secondary Surgery
