Fra Petrine var knap 5 mdr. prøvede vi at få en tid på TEXAS CHILDRENS HOSPITAL, hvilken har en af verdens bedste specialklinikker for plexus brachialis skader på børn. Der findet pt.15 i hele verden, hvor den nærmeste for Danmark, ligger i Holland og Sverige. Da vi efter meget snak på deres telefonsvarer, Emailen og brevskrivereri fandt ud af, at det måske ikke sådan lige at få en tid når vi nu havde brug for det. De havde på MILWAUKEE CHILDRENS HOSPITAL gjort os opmærksom på, at de faktisk også havde en BRACHIAL PLEXUS CLINIC, som også var includeret i de 15 bedste i verden, men forskellen på dem, er at den i Texas laver den form for operationer på samlebånd, hvorimod den i Milwaukee kun havde en historie på ca.50 tilfælde af PRIMARY SURGERY*. (Ikke længere gældende, da klinikken er udvidet og nu køre som selvstændig og på højt plan, med meget dygtige læger)
Vi bestemte os nu at satse på 2 heste og fik en tid i Milwaukee d. 22.11.99 (ca. 2 mdr. fra hvor vi var nu), og bare håbe på at de kunne få fingeren ud nede i Texas. (Vi havde undersøgt og fået bekræftet at uanset sted, ville vores forsikring dække nær ved 100% af hospitalomkostningerne). Vi fik mormor til at komme i november, så den måned var garderet, med hensyn til pasning af storebror. Først da mormor ankom, ringede de fra Texas og gav os en tid d. 15.12.99.Den tyggede vi meget på. På den ene side ville vi gerne derned både for oplevelsen, men mest forekspertisens skyld, men alting ville være nemmere, hvis vi valgte Milwaukee.....mormor var her,vi kunne nemt lige smutte hjem (kun55 min. kørsel fra vores hus i Lake Geneva) og vi kendte lægerne og stedet. Kirugen havde sin uddannelse på TEXAS CHILDRENS HOSPITAL, så han skulle vel vide hvad han havde med at gøre. VI VALGTE MILWAUKEE...!!!! Og hvilken lettelse. Nu skulle vi bare koncentrere os om d. 22.11.99..................
D.21.11.99 tog mor og far og Petrine afsted om aftenen og indlogerede os på et hotel i nærheden af sygehuset. Vi skulle være der kl. 7 om morgenen, så vi ville gerne slippe for morgentrafikken og den lange køretur. Det var meget hyggeligt, at være alene med sin datter for en gangs skyld uden storebror, men da vi var gået til ro, kom alle de skumle tanker omkring operationen.....hvad hvis hun ikke overlever, hvad hvis hun nu mister alle chancer hun før havde for nogen førlighed, hvad hvis hun ender med at blive hjerneskadet, hvad hvis hun vågner op underoperationen, hvad hvis, hvad hvis, hvad hvis.......! Den gamle rygetrang kom nemt op i e'en!!!Men vi kom på en eller anden måde igennem natten.
|
Petrine får sin sidste nadver d.21.11.99 |
D.22.11.99 slæbte vi vores datter til slagterhuset og lagde hende i armene på en flok venlige bødler.......sådan føltes det ihvertfald. Vi blev først vist ind i et lille rum, adskildt med et forhæng og tøsen fik en lille hospitalsdragt på og et beroligende middel og vi fik et badges, som gav os adgang i operationsområderne og adgang til god mad til billige penge i hospitalets cafeteria. Hun blev vejet og målt og så kunne vi bare vente på portøren, som kom efter 20 minutter og bragte os ned i PRE-OP (før operationsværelse), hvor mange andre mere eller mindre glade forældre ventede med deres små og store børn og små båse, adskildt af de sædvanlige blå gardiner. Her kom vi til at tale med alle de personer vi endnu ikke havde mødtfør, som skulle være til stede under operationen, bla narkosesygeplejersken og narkoselægen (som iøvrigt var gift dansk) og den sygeplejerske, som skulle holde os ajour under operationen. Vi fik igen forklaret Proceduren.
Så slæbte narkosesygeplejersken af med Petrine, som nu efter hånden, var noget groggy efter den beroligende medicin de havde givet hende....hun hverken græd eller viste interesse for andet end sygeplejersken.....! Nu startede den frygtelige ventetid. Klokken var 8.30 og vi blev ført ind i et dejligt venterum med et lille thekøkken med automater og frisk kaffe og the. Der sad en kær mutterlil (I USA er det almindeligt at pensionister laver den slags frivilligt arbejde) ved en skranke og passede den telefon, som var vores eneste forbindelse til vores små guldklumper, som i dette øjeblik var under kniven...! Igennem den, holdt operationssygeplejersken forældrende ajour. De ringede første gang til os efter 2 stive timer og fortalte, at de først var kommet igang kl. 9.10 (hvordan i alverden har min lille datter haft det i de 45 min. vi ikke var sammen med hende?) og at de først nu havde blotlagt nerven. Med ca. 2 timers mellemrum ringede de og fortalte egentlig kun at tøsen stadig havde det godt og alt gik som det skulle....????? Nøj, hvor var tiden lang og spørgsmålene hobede sig op. Formiddagen gik og mange af forældrene fra i morges, var forlængst genforenet med deres kære. Nye kom ind, nogle græd, andre havde hele familier med af onkler, tanter og bedsteforældre med, andre ordnede deres arbejde fra bærbare pc'er og igen andre gik hvileløst frem og tilbage.....den gruppe tilhørte vi!
ENDELIG efter 8 timer kom Dr. Stengel og Dr. Jacobson ud og fortalte lidt om operationen og hvad de havde fundet: nerverne C-5,6 og 7 var meget ødelagte og nu lagt i Dr. Matloub hænder, om hvorvidt de var materiale for nervetransplantation. C8, som bla styrer fingrene, var meget trykket og totalt filtret ind i de andre nervers arvæv, men man havde gennem EMG'en fundet "hul" igennem og derfor ladet den sidde, efter rensning og forløsning af arvæv.
1 time senere kom Dr. Matloub ud og fortalte at C5 var så skadet, at han ikke havde haft materiale tilbage at transplanterer på. C6 var også meget skadet, men havde dog efterladt ham en anelse nervetråd tilbage at transplanterer på,så vi måtte bare håbe på det bedste. C7 var den ideelle kandidat at transplanterer på. Så stod vi så med spørgsmålet om, hvad hun så skulle gøre uden sin C5? Men der er nerver og muskler så snedig indrettet, at de har den evne til at overtage hinandens arbejde. Ikke med samme styrke, men dog i en eller anden grad. (OK, tænkte vi, indtil nu har hun ikke været ret heldig hvad skaden angik, så hvorfor skulle hun så være så heldig, at disse nerver ville vokse ud og endda overtage C5's arbejde?) Det var ikke specielt gode nyheder, men alligevel rart at få tingene lagt frem, så vi vidste hvad vi havde at gøre med...!!!
| Nyopereret Petrine...blå og gul over det hele..! |
Og så endelig efter 9 1/2 times venten, kom vores lille engel ud af operationsrummet, kørende i sin lille seng, totalt oppustet i hovedet og med en kæmpebandage over brystet. På den venstre kind var der ligesom snittet lidt skind af, hvilket vi aldrig fik opklaret hvorfor........! Hun blev kørt op på 5. sal stue 561 i et hjørneværelse og, fra hvad vi kunne se, det ringeste. Men der var også stuvende fuld af syge børn og vi fik senere at vide, at det rent faktisk var det sidste de havde......og det mindste! Men til gengæld var der meget ro i forhold til de andre, som lå hvor der var meget leben.
Først ved 8 tiden slog hun øjnene lidt op, men sov straks igen. Sygeplejersken kom hver time, for at kontrollerer, at alle de skrækkelige og larmende apparater, som var hooket på hende, gjorde deres arbejde og at målingerne var tilfredsstillende. Sådan gik hele natten og vi blev alle 3 vækket hver gang, tøsen peb forpint og svag hvergang og vi forældre var helt færdige om morgenen. Vi sov på en sofa og en til anledningen fremtryllet madras. Dagen efter havde hun mange smerter, var meget utilpas og urolig. Hun fik morfin hver 4. time og var stadig groggy, men mere vågen. Hun sov det meste af dagen, men var i de vågne perioder tydeligt irriteret over bandagen og sin immobilitet i sengen. Hun var passificeret meget og hovedet måtte absolut ikke kunne drejes. Den raske arm var sat til i drops, som hun konstant bankede mod tremmerne i sengen, eller gned mod kinden for at blive fri af. På tåen sad en pulsmåler, som de til sidst var nødt til at sætte på pegefingeren på den raske hånd også, da den hele tiden faldt af, når hun sparkede.
Skinnen er på armen, for at hun ikke skulle kunne rykke droppene ud og skade sig selv. |
Far tog hjem d. 23.11, men mor blev med tøsen til hun blev udskrevet.Far kom dog hver dag og så til os og havde også Mikkel og mormor med et par gange. Mormor skulle desværre rejse til Danmark dagen før vi blev udskrevet, så vi måtte sige farvel på hospitalet. Ellers gik dagene med at komme på mærkerne igen, nedtrapning af smertestillende og forsøg på at få lidt mad i pigebarnet....det var ikke meget, men hun havde heldigvis også en del at stå imod med!!!!
 Mikkel og mormor i 5 sals legerum |
Inden udskrivelsen fik vi at vide af Dr. Stengels assistent, at hun kunne få bandagen af og en slynge på, inden vi tog hjem. Det studsede vi meget over, for vi havde jo fået at vide, at hun skulle holde skulder og hoved i absolut ro i mange dage. Det viste sig også at være forkert....hun skulle beholde den orIginale bandage på, men vi skulle dagligt give hende ny gaze på under hagen, for at holde det tørt og stramt. Dr. Matloub tog et hurtigt kig på såret under bandagen, men skiftede den ikke. Vi fik ikke såret at se.
 |
| Petrine efter sit 1.ste rigtige måltid efter operationen...gulerodsmos. |
D.25.11 blev vi udskrevet og far henter os til middag. Det er THANKS GIVING DAY hvilket er en stor 'helligdag" herovre, så de havde travlt med at komme af med de patienter, der ikke "behøvede" at være der, så de kunne holde lang weekend. Der var meget tomt, men rent, da vi kom hjem. Vi fik tøsen indstalleret i køkkenet i sin seng, for det skulle være så godt for hende som muligt, men efter få dage var hun irriteret over at sidde der og måtte ned på gulvet igen.
