| 14.08.01
Hold op hvor er det længe siden jeg sidst har opdateret....! Men det
har jo sin forklaring, da vi hele sommeren har boet i forskellige
sommerhuse på det skønne Sjælland, mens vi ledte med lys og lygte
efter et hus. Det skulle senere vise sig, at Kims nye firma skulle
flytte til Slagelse, så her har vi nu langt om længe fundet huset,
lidt nord for byen. Huset i USA var solgt på 26 dage, så det gik
rimeligt smertefrit. Vi fik også tilkendt stimulationsapparatet til Petrine, men havde så store problemer med det, at det lige ligger på is en tid....vi håber på at finde en dansk fysioterapeut, som har lidt forstand på det. Ellers er vi startet hos meget sød fysioterapeut, Marianne, her i Slagelse. I samråd med med Petrines nye læge, vil de prøve at få hende ind på Rigshospitalet i København på børneneurologisk, hvor de åbenbart har et team af terapeuter og læger, som har lidt erfaring i denne skade. Det er vi noget spændt på...! Vi er gået helt i stå med at arbejde med Petrine....det bliver kun til lidt udstræk og "vend hånden, Petrine". Dels pga den store omvæltning det har været at flytte, men også siden vi ikke har modtaget nogen form for fysioterapi siden April. Hun er dog heldigvis ikke selv gået i stå og prøver stædigt sine egne metoder af, for at få hånden til at makke ret. I morgen starter hun i dagpleje for første gang og moderen glæder sig meget....! Hun har nu gået hjemme i mine skørter siden 11.05, så JEG TRÆNGER! Selv starter jeg på Erhvers Akademiet på det 2 årige studie Multi Medie Designer den 30.08, så hvordan hendes dagpleje og Terapi kan forenes, ved vi endu ikke. Er der ikke nogen derude som kan fortælle hvordan I får tingene til at hænge sammen? Vi er virkelig novicer i det danske system, hvad angår børn og vi bommer os gang på gang. Det i andre kan på rygraden af kotymer og omgangsformer, er helt på babystadiet her hos familien Bach. Det er virkelig som at komme til et fremmed land, med mange ting og alligevel føler vi vi burde vide bedre.....vi har trods alt 30 års erfaring med Danmark, så vi håber vores børnelærdom kommer til os en dag....! |
| 13.3.01
Så er vores USAtid ved at være ude.....! Kim har fået nyt arbejde ved CONVENIENCE FOOD
SYSTEM i Glostrup som Service Manager, så nu bliver ærkejyderne
sjællændere.....næsten kjøvenhavnere! Kim rejser allerede d.15.4, da han er blevet
overtalt til at begynde d. 17.4. Så med mindre vi får vores hus solgt inden 1.
maj,
bliver ungerne og jeg herovre så længe det nu må tage. Vores liv i øjeblikket er
stresset, med ejendomsmæglerer, afvikling af vores amerikanske tilværelse
(snøft)
og samtidig kæmper vi for at få et elektrisk stimulations apparat til Petrine til
at gå igennem vores forsikring. D.23.2 var vi i Milwaukee for at tale med specialisterne. De var meget begejstrede for Petrine's fremskridt og mente ikke operation skulle komme på tale, så længe hun ikke havde plateauet i sine fremskridt. Tværtimod har hun haft rigtig mange succeshistorier. Først var jeg noget skuffet, da jeg havde gået længe og vænnet mig til at det nok var det hun skulle i foråret, men da de fortalte at den Elektriske Stimulations Maskine var en god mulighed for flere fremskridt uden operation, tøede jeg lidt op. Hun har stadig problemer med håndled og drejning af underarm og en af lægerne viste os at hendes fingre heller ikke kunne fungerer, når man holdt håndledet opad, så det kunne være en af årsagerne til at hun ikke gør det. Hun kan simpelthen ikke strække fingrene ud, når håndleddet vender opad (bagud). Det vidste vi ikke, da hun jo aldrig gør den bevægelse. Men E-stim apparatet, skulle kunne hjælpe på bla. dette. Det er meningen vi skal hooke hende op om natten til det og en minimum af strøm vil så bygge muskler op for hende og forhåbentlig give hende mere styrke. Principielt er det det samme hun får gjort ved terapeuten, bare over længere tid. Vi er meget spændt på om hun vil tolererer det eller om hun river den af. Til terapien er hun begyndt at tolerere det bedre, holder på armen og siger Av Av, men ved godt hun er nødt til det. Vi prøver så at lege os igennem, med spændende legetøj og hun har holdt op til 30 minutter. Og vi har set resultater.....hun er begyndt at sprede fingrene og pege med venstre pegefinger. Fingrene har også fået et bedre greb. For en uges tid siden fik hun en ny skinne. Det er en blød blå en med velkrobånd, som ser mere "sportsagtig" ud end de andre hun har. Jeg skal huske at lægge et billede ind senere af den. I dag fik hun en ny anordning, en slags holder til hånden, som sidder fast med elastik. I den kan man så stikke en ske, farvekridt eller lign. og hun kan bruge venstrehånden til noget funktionelt. Vi har prøvet med yoghurt og budding, men hun "glemmer" hun kan bøje armen og siger "op", hvilket mener vi skal hjælpe hånden op til munden. Heldigvis er de dage med dyb frustration ovre...for nu. Hun er et energibundt og meget samarbejdsvillig til terapien. Det gør også, at jeg er lettere om hjertet, når vi går derfra og ikke så fuldstændig udkokset mere. |
| 24.01.01
I sidste uge fik vi en kopi af hospitalsjournalen.........hvorfor vi ikke har fået gjort
det noget før er mig nu en gåde. Den satte nemlig en hel masse ting på plads for
os.
Det var en 28 sider lang journal og forklarede udførligt hvordan fødslen var
foregået.
Der stod et par ting i, som vi aldrig havde fået at vide, bla. at Petrines navlestreng
var viklet onkring hendes venstre arm. Der stod også at hendes skuldre havde siddet fast
i 30-45 sekunder, hvilket forklarer hvorfor de var nødt til at lade sygeplejerskerne
"hoppe" på min mave og tvinge mine ben så voldsomt bagover. Endvidere stod
der, at jordemoderen havde brugt en metode de kalder McRoberts
maneuvre, som er en af de rette metoder ved fastsiddende
skuldre.Petrine havde fine Apgar scores...7 ved fødslen og 9 efter 5
minutter, hvorimod
mange Erbs børn har meget lave point. Ved at læse denne journal fik jeg meget på plads
inde i hovedet. Grunden til at vi fik disse kopier er, at vi nu forsøger for 2. og sidste
gang at kontakte en advokat. Det er Kalistas mor og far, som har taget kontakt til denne
og han mente vi sammen havde en stærkere sag, siden vi boede i det samme
område.....??
Hvordan det hænger sammen ved jeg ikke, men nu ser vi. Jeg tror personligt ikke på vores
sag er stærk, derimod tror jeg Kalistas forældre har en god sag, da der gik så meget
galt udover at Kalistas arm var skadet. (Hun er nu 7 måneder og klarer sig som et
"normalt" barn....kravler og bruger armen 100%). Jeg håber på hendes mor vil
skrive historien ned til os en dag, så vi kan dele den med jer. Petrine har fået en ny skinne til om natten. Den er lilla og hun hader den! Ikke engang i søvne vil hun accepterer vi giver hende den på. I forrige weekend var jeg sikker på hun havde skyldet hendes lyserøde skinne ud i wc'et og jeg var meget vred og var nødt til at gå en tur. Vi ledte huset rundt for at være sikker på at den ikke lå et sted og håbede på det var noget andet hun havde skyldet ud.......men nej! 2 dage efter dukkede hun pludselig op med den i hånden........hvor hun havde gemt den, må guderne vide, men jeg følte mig meget skyldig i justitsmord over for min datter. Terapien går bare derudaf i øjeblikket. Dog får Cheryl os hver gang listet udenom E-stim. Til februar skal vi til Milwaukee igen og tale med specialisterne og høre om hun skal igennem operation i foråret for håndled og skulder. Tiden herovre er ved at være udløbet for os og vi skal videre til Juli, har vi lige fået at vide......hvorhen ved vi endnu ikke. Men herovre har vi ekspertviden og næsten fuld dækning fra forsikringen på en sådan operation, så skal det gøres, skal det være inden. Hun bliver meget stærk nu i de muskler, som er der og mere bevidst om at hånden kan bruges til forskellige gøremål. Kravle gør hun bare derudaf, men glemmer af og til at vende hånden, så den kolapser på håndryggen. Ja tænk at man er stolt over at ens, snart 2 årig, kravler! Der hvor vi går til fysioterapi er der et par tvillingedrenge på 3 år, født for tidligt og lider af cerebral parese (spastisk lammelse). De er et par livsstykker og er blandt de heldige som kan lære at gå. Deres forældre skibbede deres arbejde, flyttede og blev fuldtidsforældre for de 2 små, for at de skulle komme så langt som muligt. Det tager jeg hatten af for, især fordi herovre er der ikke nogen form for støtte til den familie fra det offentlige, så de er nødt til at leve af fonde, familie og hvad de ellers har af opsparing. De forældre må være i den syvende himmel hver gang de laver fremskridt! 10.01.01 Rigtig glædelig nytår, alle sammen. Håber i alle hoppede ind i det med en masse gode nytårsfortsætter. Petrine og jeg måtte pænt blive hjemme nytårsaften og hygge os med en lille virus....! Men var dog friske få dage efter. Hun har inden for den sidste uge gjort nogle fremskridt, hvad mobilitet og styrke angår. Hun løfter nu armen 160 grader op over hovedet, hvis vi går ud fra at når den hænger, er det 0 grader. Hendes sidevejs bevægelser er også blevet mere synlige, selvom hun langtfra kan nå så langt som den højre. Hun bruger stadig hele kroppen på at få armen rakt ud til siden, (ca 45 grader fra 0). Det bedste af det hele er, at hun nu giver store knuser med begge arme. Vi havde vores bekymringer om, hvorvidt hun ville kunne det.........vi er nemlig alle meget glade for knus her i familien! Den lille arm løfter sig fint hen over skuldren og lægger sig rundt om ens hals....og så tænker man at det da ikke kan være helt så sørgerligt alt sammen...!!!???? Vi havde poolterapi i mandags og det gik bare godt. Hun skubbede rundt med forskellige ting og legede villigt ved brug af den venstre arm. Derimod var hun rasende på os om tirsdagen, da vi ville tegne med hende på gulvet og ikke ville støtte med den venstre. En ny ide jeg er igang med, er at kontakte hele landets hospitalspersonel, som har tilknytning til skaden, dvs hovedsagelig læger, sygeplejersker og terapeuter på børne-, gynækologisk-, føde- og neurologisk afdeling. En smule respons har jeg fået og det er jo en start. Hovedformålet er at gøre opmærksom på denne website og jeg sender gratis linkkort til interesserede. Så hvis i derude kender nogen som kunne formidle disse kort, da send mig en E-mail med adressen og jeg vil sende dem ganske gratis. 26.12.00 Puhha, så fik vi endelig overstået julen og al det spiseri og travlhed. Onkel Thomas, Kims bror, har været her i 11 dage og tager hjem i morgen. Han er hjerneskadet, efter en lastbil kørte ham over som 2 årig, men klarer sig selv og har for 3. gang selv taget turen til USA. Vi forsøgte for første gang i sidste uge at give Petrine elektrisk stimulation til håndleddet (jeg vil kalde det E-stim for nemhedsskyld). Cheryl er virkelig imod det og forsøger at få mig overtalt til at vente, men jeg føler ikke vi kan vente, da musklerne dør hen for os...!Jeg er godt nok ikke terapeut, men har lært at stole på hvad min fornuft siger mig mht. mine børn. Men jeg tror vi er blevet enige om at prøve til, så hun får fornemmelsen lært. Først prøvede hun det af på mig og var rimelig chokkeret over hvor meget strøm jeg kunne klare....ca. det dobbelte af hvad hun kunne og min muskler reagerede ikke som hendes gjorde. Petrine var selvfølgelig utilfreds, men blev bestukket med chokoladenisser, så det gik. Hendes fingre sitrede lidt, men håndleddet rørte sig ikke ud af flækken! I dag prøvede vi så igen ( 2. juledag er almindelig arbejdsdag herovre) og Petrine, som jo nu vidste hvad vi ville gøre, blev dybt ulykkelig og nærmest utrøstelig, men jeg må så indrømme at der kommer ravnemoren op i mig, for hun er simpelthen nød til at forsøge de ting som er til rådighed, næsten koste hvad det vil, for at få hende vænnet til at det ikke nytter noget at springe over hvor gærdet er lavest....lyder jeg som en rigtig ond mor? Jeg kan fortælle at mit hjerte græder for hver en ting jeg er tvunget til at udsætte det uskyldige lille væsen for, men er blevet ekspert i at tilsidesætte mine egne følelser til jeg er alene...!!! Noget nyt vi også er begyndt med er at "TAPE" hendes håndled, sådan at hun får det lidt opad. Hun er iøvrigt blevet supergod til at bære hendes egen vægt på den venstre arm Vi tager hende nu i at støtte på den for at nå noget til venstre for sig med den højre, når hun sidder. Vi gav ungerne en trampolin i julegave og håber det kan hjælpe på Petrine's balance (og Mikkels overskudenergi!). |