Tilbage

En lille historie om, at det tog 5 lange måneder at få stillet diagnosen (Duchenne Erbs Parese.

Jeg er mor til Oliver på snart 2 år. Oliver blev født på normal vis på Randers Centralsygehus den 12.marts. Fødslen gik meget hurtigt, da det var 2. gang.

Den varede kun 2½ time fra første ve. Det var en jordemoder- studerende, som tog sig af fødslen, imens en garvet og erfaren jordemoder så til, at alt gik rigtig for sig. Oliver var sund og rask og vejede 3880 gr. en fin størrelse. Vi blev sendt hjem allerede 6 timer efter fødslen og den stolte storesøster Lærke kunne møde sin lillebror for første gang.

Olivers højre arm var lidt slap i det, men han kunne sagtens bevæge den. Når han sov, vendte han den indad. Jeg påpegede dette for sundhedsplejersken, som var på besøg 1 uge efter fødslen. Hun mente ikke det betød noget, armen var måske lidt hypermobil. Da Oliver blev 3 måneder blev det mere tydeligt for os som forældre og pårørende, at der var noget i vejen med armen. Han indadroterede ofte armen, når han blev ammet eller hvis man fik ham til at grine. Det så helt skørt ud.

Så vi gik til lægen. Han bagatelliserede problemet, syntes vi. Han undersøgte hurtigt armen og konklusionen var, at  albuen var hypermobil. Det ville han nok vokse fra, mente lægen.

Herefter tog vi til en kiropraktor, som mente, at problemet sad mellem skulderbladene. Hun fik sat noget på plads i ryg og nakke og Oliver var til flere behandlinger, men desværre uden noget synlig resultat.

Dernæst forsøgte vi at kontakte en erfaren zoneterapeut. Vi fortalte hende ikke, hvilket problem Oliver havde. Men efter nogle få tryk under hans fødder kunne hun konstatere, at han havde meget ondt i højre skulder. Vi gik til mange behandlinger ved zoneterapeuten, men der var desværre ikke nogen bedring.

Da Oliver var 4 mdr., tog vi igen til læge, som stadig mente armen var hypermobil. Da Oliver var 5 måneder tog vi igen til en helt anden læge, som heldigvis kunne se, at der var noget i vejen med armen. Hun sendte os på Børneafdelingen på Randers Centralsygehus. Her slog børnelægerne hurtigt fast, at Oliver havde Duchenne Erbs Parese – dog i en mild grad. Der er 80% chance for, at hans arm ville kunne fungere normalt, når han bliver voksen.

Behandlingen blev 1-2 gange fysioterapi om måneden og udspænding i hjemmet. Oliver talte for 2 børn indtil han fyldte 1 ¾ år i dagplejen og hans dagplejer blev instrueret i, hvorledes hun skulle træne og udspænde med ham i det daglige.

Oliver blev henvist til Michael Davidsen, som kontrollerer armen ca. hver 4-5.måned. Måske skal Oliver opereres til sommer, men risikoen er heldigvis lille, idet arnen kommer sig mere og mere, jo ældre han bliver.

Oliver bruger dog helst venstre arm, når han skal spise. Vi forsøger at stimulere ham til at bruge højre, men det går altså ikke så godt. Han bliver formentlig venstrehåndet. Han kan række armen helt i vejret og ud til alle sider. Han kan løfte , men dog ikke med så megen vægt som med venstre arm. Man lægger mærke til hans handicap, når han indadroterer. Hvis han er syg, uoplagt, griner eller græder indadroterer højre arm, og det ser stadig meget ”skørt” ud.

Nu går Oliver i vuggestue og bliver udspændt 3 gange dagligt. Han tæller ikke for 2 børn længere. Han går til svømning i varmt vand, Halliwick-metoden, som varmt kan anbefales til alle børn med skaden. Her bliver musklerne varme og nemme at spænde ud, alt imens man leger og synger i rundkreds.

Dette var så en lille beretning, hvorledes det tog hele 5 måneder at få fagfolk, læger og sundhedsplejersken overbevist om, at Olivers højre arm, ikke fungerede som den skulle….. 

Med venlig hilsen

Charlotte Olesen