Nicolaj's historie

Nicolaj kom til verden d.19juni kl.0408 på Thisted sygehus. Jeg havde født vores datter præcis 11mdr. forinden, så jeg var ret fortrøstningsfuld da vi drog af sted til sygehuset og skulle føde. Veerne var godt i gang.

Der ankom en jordemoder. Hun var tydeligvis ret forvirret og vi blev hurtige ret bekymrede. Den hurtige version er, at som timerne skred frem blev hun mere og mere stresset. Hun var vredladen og det meste af tiden var hun ikke hos os, da hun farede forvirret rundt. 

Mine smerter blev værre og værre og jeg var ret utryg og bad om at få en læge. Dette afviste hun. Hun hævede stemmen overfor os flere gange og bandede og opførte sig dybt besynderligt. Jeg havde presseveer længe og der skete bare ingenting. Jeg lå alene på briksen med min mand ved min side og ingen til at tage imod hvis barnet pludselig kom.

Hun farede rundt og kunne bl.a. ikke finde ben-stiverne og kunne dernæst ikke sætte dem på. Vi tiggede igen om læge og jeg bad adskillige gange om at få et kejsersnit,. Der her ville aldrig gå...!

Hun kunne ikke give mig noget smertestillende og til sidst kaldte hun så lægen. Det var en udenlandsk læge der ankom. Og straks bad jeg ham hjælpe, men Jordemoderen råbte lige så højt:
"AT NU ER DET MIG DER SNAKKER MED LÆGEN"! Vi var rystede.
Men det hele havde efterhånden været så besynderligt. Og nærmest uvirkeligt. (Selv nu når jeg tænker tilbage).

Vi forstod ikke lægen så godt og vi bad igen om et kejsersnit. Han sagde jeg bare skulle presse....... Så det gjorde jeg! Deres kommandoer var ikke ens........ de kunne tydeligvis ikke arbejde sammen. Jeg fortsat med at presse og presse og til sidst fik de presset hovedet ud. 

Og så sad han bare der! De blev ved med at rykke og flå og råbe og kommandere. Men der skete bare ingen ting. Efter adskillige minutter lykkedes det at få en skulder fri og så rykkede de i den. Vidste godt det var helt galt nu.......!

Der var intet at gøre.

Jeg var færdig og jordemoder blev ved med at råbe jeg sku tage fat i de ben og "lig så den hånd flad så droppet ikke ryger ud"! 
Sådan blev hun ved at råbe og forvirre og modsige sig selv. 

Jeg ved ikke hvor længe han sad fast. Men da han kom ud var han næsten helt sort. Et genoplivningshold ankom og Nicolaj var under langvarig genoplivning.  Babyambulancen kom og hentede ham og han blev kørt direkte til Aalborg neonatalafd., hvor han skulle nedkøles i tre dage. Forskning har vist at køling har gavnlig effekt på iltmangel.

Vi fik hurtig dommen af overlægen på Aalborg.sygehus. Nicolaj havde simpelhen været livløs alt for længe. Meget længere tid end man normaltvis genopliver efter. De sagde, at havde han ligget i respirator,  ville de anbefale 
os at slukke!!!!! Der var ikke meget at komme efter. Heldigvis for os trak Nicolaj vejret selv! Men det var næsten også det eneste der fungerede!
Men vi kunne så forvente os det værste. Han var formentlig både blind og døv og spastisk og meget mere. 

Vi blev indlogeret på et familierum, hvor vi kunne være sammen med vores lille datter på 11mdr. også. Nicolaj lå længere nede af gangen på intensiv. Men mens vi var på sygehus var vi nød til at holde os oppe og prøve at skabe noget der lignede en hverdag for vores datter.
Der gik ca. 6 uger før vi fik åben udskrivelse. I løbet af den tid var der mange kriser.  Nicolaj blev skiftevis dårligere og bedre. Mens vi bedte for, at han skulle overleve og samtidig  frygtede vi for hvordan han ville blive og hvordan vores liv skulle blive næstefter, hvis det skulle gå som lægerne spåede.

Så skulle vi endelig hjem til vores nye hus som vi havde overtaget mens vi lå på sygehus. (Heldigvis har vi haft familie der har været fantastisk til at få pakket og flyttet for os m.m.) Så det var også noget af en omvæltning for os. 

Ved udskrivelsen er Nicolaj spastisk i venstre arm og ben. Hans højre arm er lammet og han kan ikke spise selv, så jeg mader ham på sonde.
Yderligere indlæggelse fulgte. Og en svær og hård tid med mange kontroller og undersøgelser og en hel del træning dagligt.

Vi er tilknyttet Neuropædiatrisk team i Aalborg som vil følge ham. Så er der fysioterapi på sygehus og herhjemme. 
Og derudover træner jeg med ham dagligt.

Diagnose: 
Nicolaj fik diagnosen Duchenne erbs parese kort tid efter fødslen. Der blev hurtigt opstartet fysioterapeutisk træning. Da han var ca. 2mdr var vi på Aalb. ortopæd-kir. ambu.
for at få ham undersøgt. Og igen ca. 1 1/2 mdr efter.

Der blev tale om at operationer højest sansynligt blev aktuelt. 
Og den første snarest i England. Men nu skulle vi lige til Odense først og have ham undersøgt der.

På Odense UNI. ønskede lægen at få taget en EMG undersøgelse, for at se hvor meget liv der er i nerverne ind til 
musklen. Så vi skulle komme igen efter ny indkaldelse. Vi håbede virkelig at undersøgelsen ville være positiv. 
Tanken om at han skulle opereres i England var ikke til at holde ud. Vi synes at han har været igennem rigeligt. 
Og det er ikke for sjovt, at skulle ud at rejse med to så små børn, specielt også når Nicolaj er så sansesart. Køreturene til og fra Odense er rigeligt, da Nicolaj næsten skreg hele vejen.Jeg blev simpelthen nød til at tage ham op og sidde med ham under kørslen.

4mdr. gammel. Nicolaj fik taget undersøgelsen af musklerne og heldigvis viste den at der var begyndende aktivitet.! Det var bare så fantastisk. Så nu var der ikke andet for end bare at træne. Specielt fokuseret på bøjningen i albuen. 
Da der slet ikke har været tegn til det tidligere.

5Mdr. gammel. Lige præcis på dagen faktisk kom bøjningen. Nicolaj kan nu bøje armen selv og få fat i den med den anden arm så han selv kan holde armen op til munden. Så det er bare helt fantastisk!

Det er stadig lang vej før armen bliver helt god (hvis den da nogensinde kan blive det) Men vi fortsætter den gode træning og håber på små fremskridt hen af vejen. 
Og så håber vi bare at han undgår en operation.

I dag er Nicolaj 5 1/2 mdr. Det er lykkedes at få trænet ham med sutteflaske, så han har fået sonden af og spiser al hans mad selv nu.
Han er ikke længere spastisk i arme og ben. Og hans højre arm der var lammet fra fødslen, kan han nu løfte, bevæge fingrene og for 2uger siden kom bøjningen i armen!  Så det går bare helt fantastisk fremad med det hele. Han er vores lille mirakel. En rigtig fighter! 
Hvor er det fantastisk når de kloge hoveder bare tager så grueligt fejl.!

Thisted sygehus vil efterfølgende ikke tage et ansvar. Nicolaj vejede ved fødslen 4830. Jeg var scannet dagen før til 4040. Lederen siger dog bagefter, at man nok skulle have vurderet, at jeg ikke kunne føde så stort et barn. Det har ingen konsekvenser haft for jordemoderen eller læge. og vi hørte aldrig mere derfra. 

Det har taget rigtig lang tid at komme ovenpå både fysisk og psykisk og der er nok også et stykke vej endnu. Der er ingen grund til at være bitter. Heldigvis for os gik til trods alt ikke så galt som frygtet.

Gudskelov at vi har vores dejlige søn. 

                            -Camilla