Gæstebog
Vi er en lille lykkelig familie som nu bor på midtsjælland med to drenge på hhv. 2 ½ år og 6 måneder.
Marcus på 2
½ år blev født på Randers sygehus 28-3-99 efter et lille døgns veer. Vægt
4350, Længde
56 cm.
Lone var gået ca. 14 dage over termin, og det var en noget hård fødsel for både mor og barn hvilket betød at Marcus blev indlagt på neonatalafd, da han havde problemer med vejrtrækningen, og fordi han havde en eller anden form for infektion. Man kunne ikke forstå at vejrtrækningen ikke fungerede så godt når han lå på den ene side, frem for den anden, så der gik nogle dage inden Marcus kunne klare sig uden ilttilførsel
Ved en senere undersøgelse kunne vores egen sygeplejerske på trods af røntgenbilleder taget på sygehuset konstatere, at Marcus under fødslen havde brækket kravebenet, og at det sandsynligvis var årsag til at han ikke så gerne ville trække vejret dybt når han lå på den ene side. Marcus kom efter 10 dage på sygehuset hjem og har ingen mén af den hårde medfart.
Knap 2 år senere beslutter vi os for at få ønskebarn nr. to.
Denne gang
gik Lone 19 dage over termin, og måtte hjælpes i gang med en stikpille.
Fødslen gik
ellers fint ind til hovedet var kommet ud, så skete der ikke rigtigt mere, og
pludselig kunne man godt mærke på jordemoderen at nu var det ikke sjovt længer,
og div. Jordemødre samt vagtlæge blev tilkaldt. Jeg syntes at
det var en noget voldsom oplevelse at stå ved siden af uden at kunne gøre
noget.
Lone fik benene presset helt op på skuldrene ”Mc Roberts manøvre” uden det gav nogen effekt, og man rev og flåede i lille Mikkel´s hoved så jeg på et tidspunkt var sikker på at de rykkede hovedet af barnet. Så var der en ældre jordemoder der skulle forsøge sig, og hun fik drejet Mikkel 180°, og det var hvad der skulle til for at få Mikkel ud. Vægt 5258 og 62 cm lang. Denne drejning kalder man i fagsproget ”Omvendt Løwset”, og den har til formål at dreje den skulder som ligge mod skambenet ned, og den modsat liggende skulder som ofte ligger længere fremme i fødselsvejene kilet ind under skambenet.
Da han kom ud
kunne man godt se at hans højre arm hang helt slap ned, og efter børnelægen
havde set
på ham kunne han konstatere at der var en form for lammelse i højre
arm som man umiddelbart ikke kunne afgøre skyldtes muskellammelse som følge
hævelser i vævet, eller skader på nerverne. Vi var endnu
engang chokeret over den voldsomme oplevelse, og frustreret over at vide at da
han lå i Lones mave var han helt perfekt.
Nogle dage efter fødslen hvor vi stadigvæk ikke kunne konstatere nogen bevægelse
i armen blev vi sendt ned til en specialist på området, Kjeld Nielsen som
umiddelbart ikke gav os mange håb om fremtidig bedring. Vi fik en
lille folder om de øvelser man bør fortage med
børn der har duchenne erbs parese og sagde i øvrigt at han syntes
Mikkel´s arm var meget slap. Han foreslog også at der skulle
fremstilles en skinne der 
kunne holde Mikkel´s håndled lige da han havde
tendens til at bøje håndleddet 90º nedad. Vi gik meget
nedtrykte fra denne undersøgelse, og havde ingen forhåbninger om bedring.
Mikkel havde alle bagudrettede bevægelser intakt, men ingen fremadrettet, såsom stræk af hånd og bøjning af overarm. Fingrene kunne han godt bevæge, og havde umiddelbar gribefunktion
Mikkel skreg
meget, og havde tilsyneladende ondt i armen hvorfor amningen til Lones store
ærgrelse ikke kom til at fungere. Han fik de første dage smertestillende
medicin for at få ham til at falde lidt til ro.
Mikkel blev også røntgenfotograferet uden at Lægerne på Randers sygehus kunne konstatere at der var brækket noget. Vi fik efter 10 dages indlæggelse lov til at få Mikkel hjem, med besked om at der skulle ske noget inden for de næste tre måneder hvis vi skulle gøre os forhåbning om bedring af funktionerne i armen, og at man i øvrigt ikke kunne sige ret meget om chancerne for at nerverne skulle komme til at fungere igen. Vi blev tilknyttet en fysioterapeut hvor vi jævnligt skulle gå til kontrol for at se om vi med øvelserne opretholdte bevægeligheden i armen.
Efter 3 måneder
var der faktisk ikke sket ret meget. Mikkel kunne
med skulderen løfte den strakte arm og havde fået lidt mere bevægelighed i
håndledet, men ellers var der ikke meget fremgang at spore. Man havde
snakket om at en operation evt. kunne komme på tale for at sætter nerverne på
plads igen, og at man så skulle overflyttes til Ålborg.
I slutningen
af August beslutter Kjeld Nielsen fra Randers Central sygehus at sende os til
en undersøgelse hos nogle andre læger i Århus for at få klarlagt om der
skulle opereres eller ikke. Lægen i Århus
havde fået tilsendt røntgenbilleder og var ved at uddanne sig inden for området
sammen med nogle franske specialister. Han kunne
konstatere at Mikkel ikke skulle opereres da han havde en del funktioner i
armen. Skulderen sad
fint hvor den skulle, og den var fin løs som han sagde hvilket skyldtes den
intensive træning vi foretog i hjemmet. Håndleddet kunne Mikkel nu rette ud
og han mente stadigvæk der var håb for yderligere fremskridt. Han mente kun
man skulle opererer på børn hvor man
ikke, eller kun i lille grad, kunne konstatere bevægelse da operationerne
stadigvæk er på eksperimenterende niveau.
Lægen fik ret mht. bedring af armen, for Mikkel begyndte da han var ca. 5 mdr. gammel selv at bøje armen. Han har fra han var ca. 4 mdr. gammel været bevidst om armen, og har med den rask arm forsøgt at få fat hånden/armen og derved selv holdt armen i gang. Han fandt hurtigt ud at hvis han med skulderen løftede den strakt arm op i luften og drejede kroppen lidt over til siden så armen faldt ind over kroppen kunne han få fat i den, og proppe den i munden. Pludselig kunne han, inden armen nåede op i lodret, bøje armen, og nu kan han bøje armen fra alle positioner.
Vi går stadigvæk til kontrol i Århus, men er fuld af fortrøstning. Det er klart at armen er lidt bagud i forhold til den raske, men han skal nok få lært at bruge den noget mere.
Pt. Kan Mikkel selv sidde og har fået sin første tand, så det er nogle stolte forældre der kører til kontrol i Århus for at vise vores guldklump nummer to frem.
Familien Midtiby