Dette er beretningen om vores dejlige lille dreng Mads, som kom til verden d. 06-11-02 på Haderslev sygehus. Han vejede 3.800 gram og var 52 cm..
Først vil jeg kort fortælle hvem vi er.
Vi er en lille familie som har bosat os i Haderslev. Vi består af, storesøster Sarah på 4 ½ år, far Frederik der er 31 år og mor Lone som er 30 år, og rosinen i pølseenden er Mads på 7 måneder.
Frederik er advokat i Haderslev, Lone er pædagogstuderende, Sarah er i børnehave og Mads er lige startet i dagpleje.

 
Mads  kom til verden d. 06-11-02 ved planlagt kejsersnit.
På selve dagen var vi enormt spændte, vi tog det stille og roligt, og fortalte Sarah at når hun kom hjem fra børnehave ville hun være blevet storesøster. Vi vidste at det var en dreng, da jeg er blevet scannet mange gange under graviditeten, pga. enkelte kræftceller i livmoderen, med efterfølgende keglesnitsopretion.

Vi kom op på Haderslev sygehus om morgenen og fik alle de instrukser vi skulle have.
Vi fik af vide at de skønnede Mads til ca. 3 kg, og at vi ikke skulle blive forskrækket når de tog ham ud, for der ville han nok ikke sige noget pga. vand i luftvejene, han skulle lige suges. Sådan er det med kejsersnitbørn, de får ikke de naturlige pres for at få vandet ud af luftvejene.
Til selve indgrebet var der en erfaren overlæge og Tina som var i ”lære”.  Jeg hørte overlægen sige til Tina at når Mads kom frem så skulle hun tage ham ud. Tina sagde så at overlægen skulle hjælpe til.
Mads kom skrigende til verden ikke tavs som forudsagt, det kan vi godt forstå i dag med den viden vi har. Tina brækkede Mads’ arm og beskadigede en nerve ved siden af halsen.

Alt dette var vi totalt uvidende om, indtil at jeg på andendagen kunne se at Mads` venstre arm var helt lam, samtidig var der en stor hård rød hævelse inde i albueleddet og han skreg som en sindssyg, når jeg forsøgte at amme ham. Jeg ville jo tvinge hans dårlige arm ind under min for at amme ham. Jeg fattede ikke en lyd. Der kom dog en sød sygeplejerske som godt kunne se, at det ikke gik med amningen på den måde, så hun sagde at vi kunne prøve at give ham noget panodil, det kunne jo være at drengen havde ondt et eller andet sted. Vi vidste stadigvæk ikke at der var noget galt med armen. 

Først på andendagen kom Tina som forløste Mads, og ville tale fødslen igennem. Jeg fortalte hende om mine observationer af armen og hun kiggede da også på den, og kunne godt se den røde hævelse og at armen og hånden var helt slap.
Der blev tilkaldt en overlæge som kiggede på armen. Han mente at der var en blodsamling i albueleddet som nok skulle fortage sig. Vi blev dog sendt til røntgen samme dag for i alle tilfælde at se om der var noget brækket.
Første røntgen viste ingenting - altså ingen brud. Senere på dagen ville de gerne røntgen igen, men der var ingen brækkede knogler. Der var flere læger i løbet af dagen der kom for at hive i min søns arm. Til sidst kunne jeg bare ikke mere, så min mand tog over og deltog i de efterfølgende undersøgelser og samtaler.

Natten mellem anden og tredje dagen kunne jeg ikke sove. Jeg havde stort set ikke sovet siden jeg fik Mads.
Jeg spurgte natsygeplejerske om jeg måtte få en sovepille først på aftenen/natten, men det måtte jeg ikke. Jeg havde ikke Mads ved mig den nat, for jeg skulle have sovet.
Jeg havde været det samme igennem med min store pige, det med ikke at kunne sove efter fødslen. De kendte min historie. (troede jeg)
Jeg fik det mere og mere dårligt som natten skred frem, og begyndte at få ondt i maven og gå i panik over ikke at kunne sove.
Jeg ringede efter den samme sygeplejerske mange gange og græd, og var dybt frustreret over ikke at kunne finde ro. Men som hun sagde, sådan er det at blive mor. Jeg svarede hende at jeg ikke skulle være mor, hun måtte beholde Mads, jeg ville ikke have ham.

Det endte med at jeg ved 4-tiden var så langt ude, at jeg sagde til hende at mit hoved ikke fungerede rigtigt og jeg tænkte på at hoppe ud af vinduet fra 7. sal.
Jeg orkede bare ikke mere, jeg ville bare have fred, og sove.
Men de trusler fra en desperat nybagt mor tog hun med knusende ro.
Du skal se, det er meget bedre når det bliver lyst, og nybagte mødre behøver ikke at sove.

Det endte med at jeg ringede til min mand kl.6.15 og fortalte ham, at jeg var parat til at hoppe ud af vinduet, og han beordrede mig til at holde telefonforbindelsen med ham samtidig med at jeg forlangte en læge op på afdelingen.
Den selv samme sygeplejerske syntes, at jeg skulle vente 2 timer, altså til kl.8, med at snakke med en læge, for hvis hun kaldte en læge nu, så ville jeg bare få en træt og søvndyssen læge op, og det kunne jo ikke svare sig.
Min mand var tosset og sagde til mig at jeg bare skulle have en læge nu og det skulle gå stærkt.
Lægen kom og hun kiggede bare på mig og sagde ” hold kæft hvor er det synd for dig”
Jeg fik min sovepille og blev konstant overvåget i frygt for at jeg ville gøre alvor af mine trusler.
Der blev min fødselsdepression grundlagt.

På tredjedagen valgte jeg at tage hjem. Mads fik flaske og der var min familie til at hjælpe og sove med ham om natten.
Vi skulle så komme 14 dage efter fødslen til kontrol hos Niels, som er ortopædkirurg på Haderslev.
Vi var blevet sendt hjem med den besked, at det højst sandsynligt var en blodsamling i albueleddet og intet andet. Det skulle nok fortage sig.
Men da han så Mads efter de 14 dage og så at armen stadig var lam, syntes han at vi skulle tage enten til Odense eller Århus med ham.
Vi kendte jo ingen af stederne og lægen mente helt bestemt, at vi skulle vælge Odense for der var ortopædkirurg Ole, og han var den dygtiske i landet til lamme arme.
På intet tidspunkt fik vi fortalt hvad der var galt med Mads’ arm.

Ole ringede til os kort inden vi kom til Odense og fortalte at han havde læst Mads’ papirer fra Haderslev, og ud fra det som han havde læst, kunne han med 99% sikkerhed sige at armen var brækket. Uden at have set røntgenbilleder.
Han kunne også oplyse os om, at man ikke kan se et brud på røntgen ved så små babyer, da de ikke har dannet rigtige knogler endnu, men knoglen i albueleddet er nærmest som pileflet. Burde en ortopæd på Haderslev ikke vide det som standart?

Vi kom til Odense universitetshospital 3 uger efter fødslen.
Ole undersøgte Mads, og kunne konstatere at albuen var brækket, og til vores store skræk også at en nerve ved halsen var beskadiget. Derfor den lamme arm og hånd.
Der var ingen reflekser i armen og hånden. Vi tog hjem med den besked at selve bruddet var helet på de 3 uger, og at vi måtte vente til Mads bliver et år for at se om det er helet rigtig sammen. Ellers skal han opereres når han bliver 3-4 år.
Det med nerven fik vi at vide, at vi skulle se tiden an ca.1 måned og komme tilbage til kontrol i Odense. Vi anede ikke hvad det med nerven indebar og at det havde et navn.

Vi fik ingen pjecer eller anden information andet end at det kunne ende i en operation af nerven hvis den ikke blev bedre.
Vi skulle gå til fysioterapeut hver uge på Haderslev for at træne armen.

Vi har løbende været til kontrol i Odense, vi har været igennem systemet på Haderslev sygehus, besøg af sundhedsplejerske, ugentlig besøg hos fysioterapeut, kontrol hos egen læge, men ikke på noget tidspunkt er der nogen der har oplyst os om, at det er en fødselsskade der hedder noget OBPB.


Jeg sad for nylig og læste et gammelt ude og hjemme fra sidste år 2002, jeg faldt over en artikel om Olivia der havde  duchenne erbes parese, Jette Teildorf som er Olivias mor fortalte i artiklen om skaden og hvad den hed. Jeg fik et stort chok, det var som at læse om vores forløb.
Her gik jeg og troede at vi var de eneste i verden der havde fået et barn med lam arm/hånd. At Jette samtidig kunne berette at hun også havde haft en fødselsdepression var som at komme hjem. Her var nogle mennesker som også havde været turen igennem.

Jeg ringede med det samme til Jette og vi talte 1 ½ time, gud hvor var jeg 20 kg lettere på mine skulder. Tænk der fandtes et menneske der kunne fortælle mig så meget om denne lidelse. Tænk at jeg skulle få denne viden 6 måneder efter fødslen i et ugeblad. Puh, hvor er der nogle i vores system der har fejlet. Det værste har hele tiden været usikkerheden, hvad foregår der?, hvad skal der ske?, hvad gør vi? Hvordan kunne det ske?
Så en kæmpe tak til Jette Teildorf som efterfølgende har lagt øre til mine bekymringer og mine mange spørgsmål. Jette fortalte mig

 selvfølgelig også at der var en forening for bl.a. børn med OPBP.
Jeg skyndte mig selvfølgelig at melde mig ind, og det var meget vigtigt for mig at skrive disse sider, dels for min egen skyld, da jeg føler først nu at jeg nogenlunde har styr over tingene, og for andre der skulle komme i samme ”båd”

Vores historie er lidt speciel, har jeg senere erfaret, da Mads er taget ved et stille og roligt planlagt kejsersnit. Så skulle der komme andre der evt. har født ved kejsersnit, kan de se at det altså også kan lade sig  gøre at beskadige nerverne ved denne form for fødsel.
Det næste der er ved at ske for os, er at flere i foreningen går ved Michael Davidsen i Århus, og jeg bad min egen læge om at blive flyttet fra Odense til Århus.

Jeg vil til de bedste læger, og dette gik også igennem. Vi fik en henvisning til Århus og vi skulle have været af sted i juni. Men vi skubbede det selv til juli. Så for nylig, sidst i juni,  ringede Niels, ortopædkirurg på Haderslev, og ville vide hvorfor vi dog ville til Michael Davidsen, når Ole var den førende i Danmark på Nerveområdet.
Han var den eneste og førende der kunne operere nerver på børn - i Danmark.
Men jeg holdt fast i mit og vi skal stadigvæk til Århus d.10-07-02. Jeg vil senere skrive om hvordan det gik.
Jeg skyndte mig dog at ringe til Jette Teildorf, med mine oplysninger, og hun kunne kun bekræfte mig i, at min beslutning, om at blive flyttet til Århus, var rigtig.

Men jeg kan da konstatere nu, at ortopædkirurgerne på Haderslev sygehus ikke er ajourført med den viden, der ligger på området omkring OPBP, og at de giver fejlagtige oplysninger.

Jeg fik for nylig en folder med træningsøvelser af Jette Teildorf, som jeg aldrig har fået på nogle af de sygehuse som vi har været på. Utroligt, men desværre sandt.

Nu sætter sundhedsplejersken en ergoterapeut på Mads’ dagpleje, og instruerer vores dagplejer i øvelserne, som hun så skal lave med Mads.

Dette var så vores historie, den var lang, men det var egentligt rart at få sat ord på hele forløbet. Det har jeg ikke gjort før.

Jeg glemmer helt at fortælle om Mads. Han er en dejlig nem dreng som fungerer meget fint. Jeg ved stadigvæk ikke den dag i dag hvad hans diagnose hedder, men det vil Michael sikkert fortælle mig. Der er Mads blevet 8 måneder gammel.

Mads’ arm/hånd fungerer rigtig godt, hans triceps er lidt for stram og han har en tjenerhånd, som fysioterapeut kalder det. Selve hånden drejer han bagud. Hans bevægelser er stadigvæk lidt stive i det, men kender man ham ikke vil man ikke observere det.

Vi er fortrøstningsfulde og håber at alt vil gå godt i fremtiden.

N.B. – navnene på lægerne er opdigtet – dog ikke Michael Davidsen.

Mange sommerhilsner