Vores Johan kom til verden, som planlagt, 20. december 2000 i ro og fred hjemme på stuegulvet. En dejlig fin dreng på 3500 g. Far, storesøster og mormor hjalp til. Han kom flyvende ud i armene på far Thomas og jordemor Hanne og deres kærlige hænder tog imod vores dejlige dreng. Fødslen gik hurtigt på naturlig vis, men venstre hånd og arm blev født først og Johan kom desværre helt skævt ud. Han pådrog sig derfor en svær dobbeltskade. En total parese på højre og en delvis lammelse af venstre arm (drophånd). 

Da Johan var ca. 1 måned gammel flyttede vi til Italien, Torino. Vi rejste ofte til Danmark for fortsat at blive kontrolleret. Efter 3 måneder uden synlig forbedring, fik vi efter kamp med Hillerød sygehus en henvisning til Rigshospitalet. Der var ventetid, og vi valgte privat at se en af specialisterne fra Rigshospitalet. Han var ikke i tvivl, Johan skulle i behandling hurtigt.

På Rigshospitalet blev Johan nu opereret to gange uden noget resultat overhovedet. Johan blev fejlbehandlet og fejlopereret og fejl diagnostiskseret på Rigshospitalet. Alt dette inden Johan endnu var 1 år gammel. Da Johan var 1 år kom vi en sidste gang til kontrol og  har fik vi besked på, at de ikke kunne gøre mere førend Johan blev teenager.

Dette var simpelthen ikke godt nok for os. En god veninde gjorde opmærksom på, at der fandtes noget om det på Internettet og derigennem kom vi i kontakt med Lone, som er mor til Petrine. Uden Lone og hendes gode råd, var det aldrig kommet så vidt som det egentlig gjorde. Og hvor kan vi i dag, være ovenud super lykkelige for at hun fandtes.

Med hjælp og råd fik vi lavet en video af Johan, den sendte vi rundt i verden. Alle de svar vi fik var ens, der kunne gøres mere og det skulle gå hurtigt. Jo hurtigere, jo bedre resultat.

Eftersom vi på dette tidspunkt boede i Italien, valgte vi, med hjælp fra en anden Dansk læge, en læge herfra. Dr. Raimondi som havde de rigtige kompetencer og erfaringer inden for dette område. Da Johan var 13 måneder blev han så opereret af Dr. Raimondi i Milano. Den sene reparation og omfanget af Johans skade gjorde det svært. Men vi fik endelig den helt rigtige primary operation, den rigtige diagnose og endelig den rigtige behandling.

Ind i mellem alt dette, har vi gået til fysioterapi flere gange om ugen og været til utallige undersøgelser både behagelige og mindre behagelige. Det er hver gang en kæmpe stressfaktor og kræver både udholdenhed og vedholdenhed. Vi har oplevet mange frustrationer, men også mange glæder og vi har da også prøvet lidt af hvert, bla. kan vi nævne elektrisk stimulation og varmt anbefale det. Der findes flere forskellige apparater og det er en god støtte.

Nu er Johan fyldt 5 år. Resultatet af Dr. Raimondis operation kom sent og der er blevet bidt mange negle (tænk nu hvis der aldrig ville ske noget). Men Johan er en supermand, han gør stadig forbløffende flotte fremskridt. Alt dette ville han aldrig kunne have klaret uden operationen hos Raimondi. Vi stortuder stadig hver gang Johan gør fremskridt, og hvor er det skønt, at han stadig gør det.

I mellemtiden er vi flyttet til Finland og vi bor nu tæt ved Helsinki. Vi får en fin behandling her! Deres læger og behandlere er dygtige og meget børnevenlige. Dette virker godt på Johan og beroligende på os. Johan går pt. til ergoterapi 1 gang om ugen. I ergoterapien lære han hvordan han kan klare bla. hverdagsting og for første gang i sit liv nyder han  virkelig sin træning. Johan har været ked af sit handicap, han stiller tit mange spørgsmål og vi forsøger at give så mange oprigtige svar/forklaringer som vi overhovedet kan. Men han er en glad aktiv dreng og han er ikke bleg for at kæmpe for det han gerne vil. Vi ønsker  han skal vokse op og føle at verden er åben for ham og at han kan hvad han vil.  Vi er dybt taknemlige for alt den støtte og hjælp vi har fået fra familie og venner,  hvor har det varmet og glædet.